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Alzheimer: “A minha mãe tornou-se na minha filha e o humor, no nosso brinquedo”

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Elia tinha 91 anos quando se mudou para casa do filho, Tony Luciani. A sua memória de curto prazo já dava sinais de enfraquecimento e o diagnóstico de Alzheimer, ou demência, já era uma realidade. Elia sentava-se todos os dias na sala e olhava, continuamente, para o vazio. “Não parecia a mãe com quem tinha crescido, apenas uma frágil, minúscula e velha mulher”, descreveu Tony numa palestra da TEDx, em Maio de 2018. “Sentia-me sozinho e abandonado, a lidar com um ente querido que parecia derrotado”, explicou ao P3, em entrevista por e-mail. “A minha mãe estava a desistir e eu tinha sido incumbido pela família de ajudá-la a fazer a sua transição para um ‘lugar de repouso’ e não a encorajá-la a redescobrir uma vida plena.”

O pintor tinha comprado uma câmara fotográfica há pouco tempo. Diante de um espelho, enquanto bloqueava a passagem para a única casa de banho da casa, Tony ia testando todos os botões e menus do seu novo equipamento. A voz frágil de Elia pediu-lhe que desimpedisse a passagem. “Cinco minutos, mãe, por favor.” Enquanto esperava, o reflexo de Elia surgiu no espelho. “Ela começou a fazer uma pequena dança, balançando as mãos atrás de mim”, recordou. “Acho que não se apercebeu que eu tinha a câmara no tripé e estava a registar toda aquela tolice. Continuei a disparar.”

Foi um momento “A-ha!”, descreveu o fotógrafo. Percebeu que Elia não tinha medo da câmara – muito pelo contrário – e que sentiu alegria ao ser fotografada. Este foi o sinal pelo qual esperava: seria a fotografia a roubar a sua mãe do estado de letargia em que se encontrava.

O pensamento da nonagenária vagueava diariamente pelas memórias do passado. As da sua curta infância, interrompida por um casamento com um estranho aos 13 anos, traziam-lhe momentos de alegria e o espelho reflectia uma imagem, para si, incompreensível. “Como fiquei tão velha tão depressa?”, perguntava, incrédula, ao filho. Sentia que tinha muitas coisas para dizer, mas que se perdiam no caminho entre o pensamento e o verbo.

Foi sobre estes temas e preocupações, e também sobre a recriação dos momentos de alegria da infância, que Tony e a mãe passaram a capitalizar o tempo que passavam juntos. “Vi a minha mãe alegre. Sentia-se querida e necessária.” E em vez de se sentir só cuidador da mãe, Tony sentiu-se também companheiro de brincadeiras e parceiro de um projecto que entusiasmava os dois. “Queria documentar os seus sentimentos, os seus pensamentos e as histórias antes de tudo estar esquecido e perdido para sempre”, explicou. “O humor tornou-se numa ferramenta para lidar com uma situação irreversível. A sua chama reavivou e o riso sobrepôs-se à tristeza. Graças a isso, ganhei alguma tranquilidade acerca da ideia de ser cuidador a tempo inteiro. A minha mãe tornou-se na minha filha e o humor no nosso brinquedo. A diversão tornou tudo surpreendentemente belo.”

Além do projecto conjunto, Tony incumbiu a mãe de uma tarefa: a de fazer dez fotografias por dia. No final do dia, cada um apresentava os resultados e falavam, em conjunto, do porquê de cada enquadramento.

O melhor conselho que Tony tem para quem está a passar por uma situação semelhante é “ser paciente”. “Absorvam e sintam-se gratos pela oportunidade de poderem passar tempo com alguém dependente. Respondam a cada questão como se fosse a primeira vez. Para as pessoas com demência, é mesmo a primeira vez que perguntam. Tornem o seu tempo o mais alegre possível. Encontrem um interesse ou actividade em comum. Não tem de ser nada de espectacular ou profundo. Uma caminhada, talvez. Não fiquem frustrados ou zangados com aquilo que se entende por ‘aquilo que é normal naquela pessoa’. A ideia de normalidade para pessoas dependentes mudou. Aceitem e abracem o ‘novo normal’. Não se esqueçam desses momentos e não pensem que lá porque eles não se lembram, não os sentem.”

O momento "a-ha" em que Tony percebeu que Elia gostava de ser fotografada
O momento "a-ha" em que Tony percebeu que Elia gostava de ser fotografada ©Tony Luciani
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"Como é que fiquei tão velha tão depressa?" perguntava Elia ao filho Tony
"Como é que fiquei tão velha tão depressa?" perguntava Elia ao filho Tony ©Tony Luciani
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Tony foi contactado por uma empresa australiana no sentido de adoptar esta imagem como logotipo. Tony rejeitou. A empresa vendia brinquedos sexuais.
Tony foi contactado por uma empresa australiana no sentido de adoptar esta imagem como logotipo. Tony rejeitou. A empresa vendia brinquedos sexuais. ©Tony Luciani,
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©Tony Luciani