“I wish my son had cancer” (Gostava que o meu filho tivesse cancro). A frase é dita por Alex Smith no início de um vídeo publicado na quarta-feira no Youtube. Num pequeno texto que acompanha o filme de quase três minutos, Smith questiona: “Desejar cancro a alguém seria uma coisa horrenda para qualquer um entender, como pude desejar isso a alguém que amo, o meu próprio filho?”

A explicação segue-se. “Infelizmente, na fase em que se encontra a ciência seria um melhor resultado e Harrison teria uma melhor hipótese de sobrevivência”.

O vídeo e um texto publicado no site www.harrisonsfund.com, a página criada para divulgar um fundo criado em nome do menino de seis anos, fazem parte de uma campanha lançada por Alex e Donna Smith, os pais de Harrison, a quem foi diagnosticada em 2011 uma mutação rara da doença. É Alex que dá a cara e apresenta os argumentos para uma iniciativa destinada à opinião pública e divulgada em jornais britânicos como o Evening Standard e o The Independent e pela BBC.

Doença sem cura e fatal
Aos que possam ter contacto pela primeira vez com a distrofia muscular de Duchenne, Alex explica que se trata de uma doença “actualmente sem tratamento, sem cura, 100% fatal” que impedirá com a sua evolução que o filho ande e tenha capacidade muscular. “Na altura em que for um adolescente, Harrison vai perder a capacidade de andar. Eventualmente vai perder toda a função muscular do corpo. Como todos os rapazes que sofrem de Duchenne, irá morrer na casa dos 20 anos ou início dos 30 de falha cardíaca ou respiratória”, escreve Smith no site www.harrisonsfund.com.

A distrofia muscular de Duchenne é uma doença neuromuscular provocada pela falta de uma proteína chamada distrofina, que permite que se mantenha a estrutura das células musculares. É provocada por uma anomalia do cromossoma X e afecta apenas o sexo masculino, provocando o enfraquecimento progressivo dos músculos. Dados da Organização Mundial de Saúde indicam que afecta uma em cada 3300 crianças.

Campanha para angariar fundos
Depois da campanha ter sido alvo de notícias no Reino Unido, Alex decidiu publicar uma mensagem no site. Mais uma vez admite que pode ser difícil compreender que se deseje uma doença como o cancro a uma criança, mas que preferia ter ouvido este diagnóstico, com uma maior hipótese de sobrevivência dados os avanços científicos e tratamentos que se têm vindo a desenvolver. "A maioria dos cancros infantis têm actualmente cura. Harrison não tem essa hipótese. E eu faria qualquer coisa para que meu filho vivesse mais do que eu", disse Smith à BBC.

O pai de Harrison espera que a campanha “consiga nem que seja só abrir o debate, levar as pessoas a pensar, verem mais longe que os grandes decisores, com uma forte presença e enormes orçamentos”, e ajudem crianças como Harrison. Perante a impossibilidade actual de ajudar o filho, as doações para investigação são o grande objectivo de Smith. "A minha única esperança é angariar o máximo de dinheiro possível para pesquisas científicas", afirmou ainda à BBC.

Além de todo o peso da doença sobre Harrison e a família, uma das principais preocupações para os pais do menino britânico é o dia em que este quiser saber mais sobre a distrofia de Duchenne. Harrison não sabe que tem uma baixa esperança de vida. À BBC, Alex Smith diz que “não é algo que uma criança de seis anos precise saber”. “Mas vai chegar um momento em que ele vai 'googlar' a respeito [da doença] e teremos que ter essa conversa."