Os direitos existem. E há uma lei, de Agosto de 2009, que cria o regime especial de protecção de crianças e jovens com cancro — e que nunca foi regulamentada. Está escrito que as entidades competentes, públicas ou privadas, asseguram a divulgação dos direitos, prestando “todas as informações”. Não acontece sempre.

Susana Lousada sentiu falta que lhe dissessem: “Estes são os seus direitos.” Até porque, no meio do turbilhão, não conseguia pensar em tudo. “Houve medicamentos que paguei e não tinha que o fazer, explicou-me muito depois uma assistente social. Cheguei a dever dinheiro na farmácia. Fiquei revoltada, mas disseram-me que devia ter perguntado. E paguei as deslocações até ao Porto quando fui com a Maria fazer tratamentos”, conta.

Margarida Cruz, directora-geral da Acreditar  — Associação de Pais e Amigos de Crianças com Cancro, explica que os medicamentos oncológicos são comparticipados a 100%, embora haja fármacos, como suplementos alimentares, nem sempre suportados. A responsável percebe que as famílias se sintam perdidas, quando estas e outras informações não são devidamente passadas nos hospitais.

Da primeira vez que foi de Sintra para o Porto, Susana teve ajuda para pagar a renda da casa, através da Acreditar e do Instituto Português de Oncologia de Lisboa. Da segunda, ficou numa habitação que lhe arranjou uma assistente social da autarquia de Sintra. Mas foram respostas obtidas “com dificuldade e de forma pontual”, prossegue.

No guia dos Direitos Gerais do Doente Oncológico, no site da Liga Portuguesa Contra o Cancro, o presidente Francisco Cavaleiro de Ferreira diz que a legislação está “dispersa, remete para regras anteriores, é alterada”, o que faz com que, “na maior parte dos casos”, as pessoas “desistam dos seus direitos”: “Neste intrincado de informação e legislação perguntamo-nos frequentemente como é que o cidadão comum consegue navegar, se por vezes até os profissionais têm alguma dificuldade em o fazer.”

Este guia inclui, entre outros, esclarecimentos sobre taxas moderadoras, medicamentos, despesas com próteses, deslocações.

Acreditar apoia famílias
O apoio psicológico também está previsto na lei de 2009 para a criança ou jovem e para os pais que vivam com eles e exerçam o poder paternal. Deve ser prestado no hospital, ou onde a criança estiver internada, ou através dos centros de saúde e hospitais da área de residência. Susana Lousada diz que alguns médicos, enfermeiros e auxiliares a ajudaram, e à filha, com palavras, atitudes. Mas apoio psicológico, sistemático, estruturado, disso nunca lhe falaram.

Margarida Cruz reconhece que este apoio podia ser melhorado. Muitas vezes, nos hospitais e centros de oncologia os psicólogos têm “uma enorme comunidade de doentes” e o ideal seria um “acompanhamento individual”.

A Acreditar está nestes centros, onde procura criar uma rede entre famílias que estão a passar pelo mesmo. Organizam actividades, encontros. A associação tem ainda as Casas Acreditar, onde os pais podem ficar gratuitamente durante os tratamentos dos filhos. Para além de Lisboa e Coimbra, vão abrir uma no Porto. De acordo com um estudo feito pela Universidade de Coimbra, em 33 famílias que estavam numa das casas, 54,5% pertenciam a um nível socioeconómico baixo e 15,2% estavam no desemprego. Em média, ficaram na casa 132 dias.

Apesar de a vocação da Acreditar não ser o apoio financeiro, no actual contexto do país, acabaram por ajudar, no ano passado, 46 famílias, num total de cerca de 35 mil euros, e 59 receberam alimentos. O financiamento veio sobretudo de donativos de empresas e doações de particulares.

Despedidos por causa das ausências
Durante a doença de Maria, a vida da família, que mora na Praia das Maçãs, Sintra, sofreu grandes transformações. “O meu marido trabalhava a recibo verde e foi dispensado ao fim de dois meses de a Maria estar doente, por causa das ausências dele. Esteve desempregado seis anos. Sempre que parecia que vinha um trabalho, a Maria tinha uma recaída”, conta Susana Lousada, que não trabalhava.

A família mudou de casa. “Passámos sérias dificuldades. Era tudo tão difícil de gerir, de conciliar na altura. Os tratamentos, os irmãos, as deslocações, a falta de dinheiro”, conta a mãe. Os rendimentos vinham da loja de surf que tinham e de ajudas de amigos.

Ao longo dos anos, Margarida Cruz conheceu “vários” casos de pais com vínculos precários que perderam o trabalho nestas circunstâncias. É ainda mais complicado para quem não é de Lisboa, Porto ou Coimbra, onde existem institutos de oncologia. Quanto mais longe ou fora de Portugal continental, pior: “São deslocações constantes”, diz a directora-geral da Acreditar. E explica que, apesar de as deslocações para os tratamentos serem comparticipadas para a criança e para um dos pais, quando o outro progenitor ou os irmãos também querem ir, tal já não é suportado.

Teleaulas em 25 casas
Quanto à educação escolar da Maria, a mãe recorda-se de lhe terem falado na possibilidade de um professor ir lá a casa, embora sem certeza de que houvesse alguém para tal. Mas para Susana Lousada, tendo em conta a idade da filha, não era o mais urgente — a criança começou os tratamentos com cerca de um ano, morreu seis anos depois. Era pequenina.

Margarida Cruz salienta que, na maioria dos hospitais, há escolas para as crianças internadas, mas “fora dessa fase”, não existe “acompanhamento definido e organizado.” Contudo, a lei de 2009, além de remeter para legislação de 2008, prevê que “o Governo aprova por diploma próprio” medidas educativas especiais para crianças e jovens com cancro, como outras condições de avaliação, frequência escolar, apoio educativo individual, no domicílio, e adaptação curricular.

O Ministério da Educação e Ciência (MEC) justifica que o diploma a que se refere a lei de 2009 não é um único documento, mas diplomas gerais que a tutela pode ir publicando. Argumenta que a “preocupação” do MEC não se cinge a alunos com cancro, mas a todos os que, por doença, não possam ir à escola. E sublinha que as respostas são “individualizadas”, dependem de “cada caso”, e que, de uma forma geral, a legislação de 2008 tem sido suficiente para garantir que os alunos têm “condições particulares de avaliação e de acesso ao currículo”. O MEC frisa ainda que actualmente estão em funcionamento 25 teleaulas para crianças que se encontram em casa por doença.

Maria não chegou a aprender a ler ou escrever. Foram seis anos de tratamentos e cirurgias. Seis anos sem que a mãe chegasse a aceitar totalmente o que se passava. No dia em que a médica lhe explicou que Maria tinha um tumor, Susana Lousada não percebeu “nada”: “Ficámos ali sem falar, sem reagir.”

Anos depois, Susana continuava a não aceitar o que estava a acontecer. Até que um médico lhe disse: “Tem de saber parar. Chegou a hora da Maria.” Este episódio foi contado pela madrinha da menina, Filipa Sáragga, num livro que escreveu sobre a afilhada e a que chamou Talvez um anjo (Editorial Presença). Foi publicado há um ano. Os direitos de autor revertem para a Operação Nariz Vermelho, que leva palhaços profissionais aos serviços pediátricos dos hospitais.

Passaram três anos desde que Maria morreu. O pai continua a ver fotografias da filha às escondidas. O irmão mais velho, com 16 anos, não toca no nome da irmã. O mais novo, 12 anos, volta e meia abraça a mãe de uma forma que Susana Lousada acha demasiado forte. A mãe precisa de falar: “Falo, falo, falo da Maria e nunca me vou cansar de falar nela.”

Conta que, uma vez, a filha pediu uma cama com o feitio de uma carrinha pão-de-forma cor-de-rosa, com flores. Virou a Internet do avesso, mas não encontrou. No final, já em casa, na Praia das Maçãs, quando começou a recusar os tratamentos por se sentir cansada, pedia para ver o pôr-do-sol. Os pais pegavam na cama, punham-na diante da janela da sala e Maria ficava ali a ver o mar.