A notícia chegou nesta quinta-feira: o actor Bruce Willis tem demência. Depois de ter sido diagnosticado com afasia, doença que leva à parcial ou total perda da capacidade de expressar ou compreender a linguagem, em Março de 2022, a estrela da saga Die Hard recebeu agora um diagnóstico mais completo: demência frontotemporal. É um prognóstico em tudo semelhante ao que recebem milhões de pessoas todos os anos. Mas, afinal, o que é a demência? Pode ser tratada? E, acima de tudo, pode ser prevenida?

Só em Portugal, uma em 200 mil pessoas tem uma demência, com tendência para duplicar até 2050. De acordo com dados da Alzheimer Europe, Portugal é um dos quatro países da Organização para a Cooperação e Desenvolvimento Económico (OCDE) com maior prevalência de casos destas doenças entre a população.

Mundialmente, de acordo com a associação Alzheimer Portugal, a Organização Mundial de Saúde (OMS) estima que existam 47,5 milhões de pessoas com demência.

Mas, o que é a demência? O Manual de Diagnóstico e Estatística das Perturbações Mentais, publicado em 2013, classifica-a como “uma perturbação neurocognitiva”, que se manifesta na “deterioração de domínios cognitivos, de sintomas psicológicos e comportamentais”, com “impacto directo na funcionalidade”.

Na verdade, o termo demência refere-se a um “leque muito alargado de doenças”, que inclui o Alzheimer, a demência com maior prevalência no mundo inteiro, como explicava ao PÚBLICO Lia Fernandes, psiquiatra do Hospital de São João, no Porto. “Logo a seguir vêm as demências vasculares, em número ainda elevado, e as demências mais raras, como a de corpos de Lewy, a demência frontotemporal e a ligada à doença de Parkinson, entre outras.”

A demência frontotemporal (DFT) é a que afecta o actor Bruce Willis, que tinha sido diagnosticado com afasia. Além das dificuldades na fala, escrita ou compreensão, a doença pode provocar também perda de coordenação motora ou mudanças na personalidade. Este tipo de demência afecta mais o comportamento e a linguagem, e menos a memória em comparação com a doença de Alzheimer.

Metade das pessoas diagnosticadas com DFT têm história familiar da doença, explica a associação Alzheimer Portugal. “As pessoas que herdam este tipo de demência apresentam frequentemente uma mutação no gene da proteína tau, no cromossoma 17, o que leva à produção de uma proteína tau anormal”, esclarece a organização no seu site. Além do factor hereditário, não há outra explicação para o seu surgimento.

De acordo com a psiquiatra Lia Fernandes, o principal sintoma a que se deve estar atento são os pequenos esquecimentos — por exemplo, esquecer-se onde colocou os óculos, o relógio ou as chaves. Estes são pequenos detalhes que podem manifestar-se noutras perdas de memória maiores, como deixar as bocas do fogão ligadas ou ir ao supermercado, chegar lá e esquecer-se do que ia buscar.

O principal factor de risco é a idade, sobretudo a partir dos 65 anos — Bruce Willis tem 67. Contudo, lembra a Alzheimer Portugal, é importante distinguir o que são as diferenças entre o que é normal no envelhecimento e os sinais de alerta da doença. Por exemplo, com a idade, é normal esquecer-se por instantes do nome de alguém ou de uma palavra, mas “recordá-los posteriormente”. Na demência, “perde-se progressivamente a informação que conhecia, como dados históricos ou políticos”.

Os doentes também sentem alterações na parte comportamental, avisava a psiquiatra do Hospital de São João. Sentem-se muitas vezes agitados, irritam-se com facilidade e podem tornar-se agressivos, prejudicando o quotidiano. “Começam por perder as actividades de vida diária: sair à rua, ser capaz de fazer as compras, saber se já deitaram ou não sal na comida, este é logo um dos primeiros sinais. Tudo isto vai-se degradando progressivamente e depois perdem as funções básicas: o lavar-se, pentear-se, vestir-se, tomar banho.”

Ao contrário de outras patologias físicas, não há propriamente um exame capaz de diagnosticar uma demência e a maioria das pessoas é diagnosticada numa fase moderada ou avançada da doença. Muitas não chegam mesmo a receber um diagnóstico.

Para diagnosticar uma demência, o neurologista ou o psiquiatra recorrem a um “processo de exclusão”, explica a Alzheimer Portugal. Ou seja, excluem-se outras causas que possam ser responsáveis pelos sinais e sintomas apresentados. Para isso, especialistas pedem alguns exames para despistar outras doenças. Depois, é feita uma avaliação neuropsicológica para avaliar as funções intelectuais.

Na velhice, há mais mulheres diagnosticadas com demências, mas a explicação é aparentemente simples: são elas, normalmente, a ter maior longevidade. Contudo, também é no sexo feminino que se verifica maior prevalência da depressão no decorrer da vida e há uma associação entre as duas perturbações, diz a psiquiatra Lia Fernandes. Cerca de 40% das depressões evoluem para demência.

Há muita resistência por parte dos doentes em consultar o médico, sobretudo na velhice. O mais simples, aconselha a associação, é encontrar outro motivo para levar estas pessoas ao médico, por exemplo, dizendo que se trata de uma consulta de rotina para avaliar a tensão arterial e rever a medicação.

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Não há uma cura milagrosa para a demência ou tratamento farmacológico para a tratar — alguns fármacos ajudam apenas a atenuar os sintomas, mas sem impedir a sua progressão —, apesar dos inúmeros estudos feitos nesse sentido.

Todavia, é possível viver com qualidade, não só com recurso à medicina, mas também com a ajuda de pequenos passos, como a prática de exercício físico controlado e orientado por profissionais, que inclua actividades que simulam tarefas do dia-a-dia. A Alzheimer Portugal fala também da importância da estimulação cognitiva, que dizem ter benefícios no humor dos doentes e até ao nível da memória.

Cantar também tem sido apontado como uma “actividade simples, mas eficaz”. A musicoterapeuta Marisa Raposa, explicava ao PÚBLICO, que nesta terapia se “utiliza a música como veículo para ajudar o utente a manter, melhorar e/ ou restabelecer funções cognitivas, comunicativas, emocionais e sociais”.

São esses pequenos gestos que estão nas mãos das famílias, que pouco mais podem fazer. O contacto, o afecto e a empatia são muitos importantes para estas pessoas e é nisso que os cuidadores devem apostar, sem esquecer a sua própria saúde mental.

A mulher de Bruce Willis, Emma Heming, descrevia um sentimento que muitas famílias sentem: “A minha tristeza chega a ser paralisante, mas estou a aprender a viver ao seu lado.” Numa entrevista, contou que tinha colocado as necessidades da família à frente das suas, o que não faz dela “qualquer tipo de heroína”. E deixou um apelo: “Alguém me disse, não há muito tempo, que quando se cuida demais de alguém, acaba-se por não cuidar de si próprio."

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Em formas mais avançadas da demência, a maioria das pessoas precisa de acompanhamento total e alguns têm de ser transferidos para unidades de cuidados especializados. Mas qualquer que seja o estado do doente, em casa ou numa instituição, é importante manter a comunicação, já que os doentes mantêm a sua capacidade de responder a emoções.

Apesar de não existir cura, a prevenção é essencial, até porque 40% dos casos podem ser prevenidos, de acordo com um estudo de 2017. Para atrasar estes processos neurodegenerativos, é fundamental “atacar” na infância e manter esses comportamentos ao longo da vida, através da leitura e da estimulação intelectual. “É como se abríssemos auto-estradas dentro do nosso cérebro. Se tudo isto não nos permitir prevenir na totalidade, permite-nos adiar o desenvolvimento destas doenças”, compara a psiquiatra Lia Fernandes.

Alguns passatempos podem ajudar, como fazer sudoku ou palavras cruzadas. A Alzheimer Society of Canada também propõe que se mantenha um diário, se participe em conversas e se aprenda coisas, enquanto fala com pessoas novas. Fazer algo pela primeira vez que se ache que possa ser difícil também é importante, porque funciona como o levantamento de peso cognitivo e potencia a flexibilidade mental e força.

Como em tudo, um estilo de vida saudável, sem obesidade, hipertensão, tabagismo e sedentarismo, também é fundamental na prevenção de qualquer patologia. Já diziam os romanos: mente sã em corpo são.