Desde há muitos anos, o movimento associativo em torno de causas maiores tem vindo a assumir, em Portugal e um pouco por todo o mundo, um relevo significativo. Sobretudo, se estiverem em causa questões ligadas aos direitos dos cidadãos. Em setores como a saúde ou a proteção social, onde existe uma grande unanimidade de opiniões, a criação espontânea de movimentos culmina, quase sempre, em associações. Por sua vez, estas agregam-se em níveis de representatividade superior, de modo a conseguirem uma projeção ainda maior.

Mas concentremo-nos unicamente nos grupos de pessoas que formaram instituições cujo propósito é o de valorizar as questões relacionadas com doenças específicas, lutando afincadamente para que os seus portadores, os seus familiares e os profissionais de saúde a elas ligados tenham o melhor e o maior conhecimento da sua evolução, das suas causas, das suas consequências e das melhores soluções de tratamentos, quando elas existam. O que terá levado tanta gente a unir-se? Porque é que um setor tão decisivo na qualidade de vida de cada um de nós, tendo uma doença diagnosticada, ou sendo, supostamente, saudável, não encontra as respostas necessárias num Sistema Nacional de Saúde criado para nos servir, de forma equitativa? E quando queremos, apenas, desabafar, ou procurar apoio?

As respostas a estas, e a muitas outras questões que, todos os dias, procuramos encontrar, foram sendo trabalhadas num setor que, nas últimas décadas, foi crescendo, mas ao qual, lamentavelmente, não tem sido dado o relevo que ele merece. Com um forte impacto na economia social, de que tanto se tem falado, as associações foram-se transformando em organismos privados de maior ou menor dimensão, muitas delas apelidadas de “Instituições Particulares de Solidariedade Social”. Como melhores conhecedoras das condições de saúde e das dificuldades socioeconómicas das populações que servem, foram superando as dificuldades impostas pelas exigências de um Estado, supostamente protetor, mas sem capacidade para exercer essa função. Foram encontrando formas de financiamento, algumas delas por imposição das respostas que pretendiam, ou que foram forçadas a criar. Foram, sobretudo, aumentando a sua capacidade de gestão, o seu conhecimento, a sua capacitação para a modernidade e para a revolução tecnológica.

Por todas as razões, e por mérito próprio, muitas associações de doentes abandonaram os velhos métodos, nem sempre bem sucedidos, e passaram para modelos de serviço baseados em projetos sustentáveis e em processos de qualidade, sendo, muitas delas, certificadas pelas normas ISO. Procuraram, assim, aumentar os níveis de confiança que lhes são devidos, enquanto elementos ativos no relativamente novo terceiro setor. Essa confiança tem vindo a ser reconhecida como um elemento fundamental para que todos os intervenientes no setor da saúde, públicos ou privados, reconheçam as associações de doentes como verdadeiros parceiros, ativos e capazes de fazer a diferença em áreas onde o Estado nunca foi capaz de intervir. A importância do seu papel nunca foi tão evidente.

Foi a consiência da crescente importância que têm, que levou 28 instituições nacionais a dar corpo ao HOOPE (https://hoope.pt) um portal de pesquisa de associações de doentes e de respostas a perguntas frequentes sobre saúde. A estas vão juntar-se muitas outras. Todas vão fazer a diferença.

O autor escreve segundo o novo Acordo Ortográfico