Todos os dias, Joana Coelho acorda para ir à escola. Há 15 meses descobriu que tinha fibrose quística. Aos 9 anos, vive em Sesimbra, como qualquer outra criança: brinca com os amigos, gosta de ir ao cinema, vai à escola e tem aulas de ballet. É o rosto da campanha #happynewdays, da Associação Nacional de Fibrose Quística e da Associação Portuguesa de Fibrose Quística.

“Quando nasceu, era perfeitamente normal, mas todos os invernos tinha muita tosse. Inicialmente íamos aos pediatras, que achavam aquilo normal, porque todas as crianças têm tosse”, conta o pai, José Coelho. Mas há dois anos, a família estranhou que a menina estivesse tantas vezes doente. “Aos sete anos começámos a achar aquilo muito repetitivo e foi quando ela começou a ter mais problemas respiratórios devido à expectoração. Também achámos que ela era muito magrinha e continuámos a insistir com os médicos até que fomos encaminhados para o Hospital Dona Estefânia.”

Foi lá que, depois de muitos exames, perceberam que a menina tinha fibrose quística. “Não conhecia a doença, porque é uma doença rara." Quando recorda esse dia, José Coelho revela, com tristeza, a dificuldade que foi lidar com o diagnóstico. “Foi muito difícil, principalmente quando nos disseram que os doentes que tinham esta doença, aos 18 anos, para continuarem a viver, tinham de fazer um transplante pulmonar.”

Desorientados

A campanha #happynewdays está nas redes sociais desde o início do mês. A página de Facebook tem informação sobre a doença, pretende sensibilizar a população e há ainda um apelo: que os portugueses partilhem imagens de bons momentos. Bons momentos e informação sobre a doença, é do que trata a campanha. Nesta segunda-feira (21) celebra-se o Dia Europeu da Fibrose Quística.

Regresso a Joana e aos seus pais. Com o diagnóstico na mão, a família ficou desorientada. “Não sabíamos que doença era e estivemos durante um tempo sem acompanhamento, o que fez com que nos sentíssemos perdidos", conta o pai.

Joana, por seu lado, nunca deixou de ser optimista. “As crianças não têm bem a noção da esperança média de vida”, que nesta doença é de 35 anos, disse ao PÚBLICO a professora e pediatra do Hospital de Santa Maria, Celeste Barreto.

Quando descobriram que era fibrose quística, “a Joana estava muito mal e teve de tomar antibióticos que era uma coisa a que ela não estava habituada”, recorda. Hoje, já está familiarizada com a rotina que o tratamento a obrigou a ter. “Logo de manhã, está uma hora e meia a fazer aerossóis, antes de cada refeição tem de tomar enzimas para ajudar a digerir a comida, tem de tomar vitaminas, porque, como não absorve bem os alimentos, precisa delas.”

Na escola, Joana tem tido o apoio dos amigos e dos professores. O pai recordou um dos momentos em que os colegas a ajudaram a proteger-se do frio para não ficar doente: “Um dia o tempo mudou muito de repente e, como ela não tinha levado casaco, os colegas taparam-na para ela não apanhar frio.”

Mesmo com o tratamento e as consequências de às vezes não poder sair de casa, Joana continua a fazer aquilo de que mais gosta: ballet. “Ela gosta muito de fazer ballet e de brincar com as amigas e quando não pode ouve música e vê vídeos no YouTube.”

A esperança na investigação que tem sido feita para novos medicamentos que ajudem a minorar os efeitos da doença e aumentem a esperança de vida dos doentes tornou-se uma presença na vida destes pais. “Temos de ter esperança que saiam novas medicações, a esperança média de vida tem aumentado muito nos últimos anos", diz José Coelho.

Evolução positiva

Celeste Barreto salienta também a evolução positiva que a doença tem tido nos últimos anos: “Comecei a tratar doentes com fibrose quística há muitos anos e nessa altura a criança mais velha tinha 12 anos. Hoje, no caso do Hospital de Santa Maria, quase 50% dos doentes são adultos.”

A fibrose quística é uma doença rara transmissível pelos genes com alterações do pai e da mãe. Se a criança herdar apenas um gene de um dos progenitores, não chega a expressar-se. O seu nome deriva do aspecto quístico e fibroso do pâncreas, lê-se na página da Associação Portuguesa de Fibrose Quística na Internet. Em Portugal nascem por ano entre 30 a 40 crianças com esta doença, segundo a mesma associação. Caracteriza-se, entre outros, por infecção crónica das vias respiratórias, insuficiência pancreática, disfunção intestinal.

Manifesta-se principalmente na tosse. Quando a expectoração, por ser mais espessa do que o normal, se acumula nos brônquios provoca infecções, “que, repetidas muitas vezes ao longo da vida, podem causar a morte” ou tornar inevitável o transplante pulmonar, diz o presidente da Associação Portuguesa de Fibrose Quística, Herculano Rocha.

Estima-se que a nível mundial existam sete milhões de pessoas portadoras da anomalia genética da fibrose quística e cerca de 60 mil com a doença.

Texto editado por Andreia Sanches