Segundo o estudo elaborado pela investigadora Susana Silva, do Instituto de Saúde Pública da Universidade do Porto (ISPUP), mães e pais identificaram as principais falhas do sistema e apontaram algumas necessidades. Querem criar condições que facilitem a presença masculina nas Unidades de Cuidados Intensivos Neonatais e ter pelo menos um subsídio a 100% durante o período de internamento hospitalar. Para esses pais, a prematuridade deve ser tida em conta na fórmula de cálculo do abono de família; os leites devem ser comparticipados e as vacinas aconselháveis aos bebés acesso gratuito.

O estudo, financiado pela Fundação para a Ciência e a Tecnologia (FCT), inclui um questionário a 122 casais, sendo que 41 deles participaram em entrevistas qualitativas. Valorizam o acesso a informação clara e consistente, a confiança e a segurança nos cuidados de saúde e a proximidade física e emocional com as crianças. Nessas situações, o seu próprio conforto é deixado para segundo plano.

Das medidas que a investigadora sugeriu que deviam ser implementadas, sublinhou a importância de produzir “diários a quatro mãos”, que envolvesse um dos progenitores e um profissional de saúde. Susana Silva exemplifica que essa medida iria prevenir que situações em que, por exemplo, os bebés têm de ser transferidos para outro local na unidade hospitalar e os pais ficam em pânico por não saberem onde estão os filhos. A investigadora esclarece ainda que com um maior envolvimento dos pais, eles sentem-se mais confiantes ao mesmo tempo que os profissionais, por terem menos tarefas, ficam mais satisfeitos.

Henrique Barros, presidente do ISPUP, considera que o envolvimento dos pais nos cuidados dos bebés prematuros tem vindo a evoluir significativamente mas que, ainda assim, ainda “faltam muitas peças para completar este puzzle”.

Alertando que há serviços hospitalares em que algumas das medidas já estão a ser tomadas, Susana Silva explicou algumas das alterações à estrutura das unidades das UCIN sugeridas pelos pais: quartos individuais, casas de banho privativas, existência de dois cadeirões junto da incubadora e maior privacidade – especialmente no que diz respeito ao aleitamento. Isolamento térmico, luz natural e sala com mobília e comida foram outras das carências mencionadas.

Cármen Carvalho, representante da direcção da secção de neonatologia da Sociedade Portuguesa de Pediatria, admitiu que os “pais mostram necessidades que têm de ser tidas em conta”. Para combater as dificuldades com que as UNIC têm lidado, adiantou que a Sociedade Portuguesa de Pediatria vai avançar com um pedido de audiência à Comissão Parlamentar para a saúde para transmitir os principais pontos que têm limitado as unidades.

Susana Silva espera continuar a estudar o tema e desenvolver programas de educação que permitam fazer algumas alterações nos papéis parentais ainda no próximo ano. A longo prazo, o objectivo é que a intrusão na vida privada dos pais seja minimizada, tal como o stress a que estão sujeitos. 
 

Texto editado por Andrea Cunha Freitas