Pedro Souto, antigo presidente da APELA e portador de esclerose lateral amiotrófica (ELA), morreu esta madrugada com uma paragem cardiorrespiratória, de acordo com Teresa Moreira, directora-executiva da APELA. O ex-consultor informático de 45 anos tinha sido diagnosticado com ELA em 2015 e desde então tinha vindo a comunicar esta doença neurológica degenerativa, progressiva e rara junto de vários públicos.

Pedro Souto foi presidente da APELA – Associação Portuguesa de Esclerose Lateral Amiotrófica entre 2016 e 2020, tendo chegado à associação em 2015, quando foi diagnosticado com ELA. Na altura, abraçou o desafio de ser presidente e formou equipa com a então vice-presidente, Maria Eulália Ribeiro.

“Movia-os a vontade de garantir mais apoios, de divulgar a ELA, de a comunicar junto dos diversos públicos e de chegar a mais doentes e cuidadores, distribuídos pelo território nacional”, refere-se num comunicado da associação sobre o falecimento de Pedro Souto. “Foi um percurso duro, imperfeito, com curvas e contracurvas, mas nunca vazio no seu propósito original, que era o de responder à pessoa com ELA nos seus diferentes contextos.”

Teresa Moreira relembra ao PÚBLICO que Pedro Souto esteve sempre muito presente na associação até ao último momento. “É sempre um momento triste quando um elemento da nossa querida comunidade parte”, afirmou. “Ao longo dos últimos anos, o Pedro foi sempre uma cara activa e envolvida com a causa, advogando e lutando por melhores condições para todos os que partilham esta luta. A APELA deixa um obrigada especial ao Pedro. Será sempre uma referência para todos nós com a sua força e resiliência. Nunca o esqueceremos.”

Em 2020, Pedro Souto respondia a algumas questões do PÚBLICO sobre a doença através de um email escrito com o recurso a tecnologia de controlo do olhar, pois já tinha perdido a fala natural. “A 21/05/2015 fiquei a saber que tinha de aproveitar a vida ao máximo e dar atenção às minhas filhas e esposa”, escrevia. “Deixei de ser o cuidador para passar a ser o cuidado. É fácil? Não, não é. Muito pelo contrário, mas se nos centrarmos nas boas energias e tivermos um propósito, um projecto, os dias são menos difíceis.”

A esclerose lateral amiotrófica é uma doença neurodegenerativa ainda sem cura, que se caracteriza pela atrofia e pela fraqueza muscular progressivas. Ficou conhecida como a doença que paralisou Stephen Hawking ou Zeca Afonso. Estima-se que afecte cerca de 1000 pessoas em Portugal. Em geral, a esperança média de vida de um doente depois de ser diagnosticado é de entre três e cinco anos, sendo que pode variar.