Os direitos dos doentes oncológicos e das famílias

Há que adequar as respostas efetivas às novas dinâmicas, perspetivando medidas com impacto no mundo do trabalho, na rede de cuidados formais e informais e que resulte, a médio prazo, numa abordagem individual, em que cada doente oncológico tenha a sua resposta, aquela de que efetivamente necessita, contemplando as suas especificidades.

A defesa e divulgação dos direitos dos doentes oncológicos e das suas famílias é há muito uma preocupação da Liga Portuguesa Contra o Cancro (LPCC) que, em breve, lançará a quarta edição do “Guia dos Direitos dos Doentes Oncológicos” (www.ligacontracancro.pt). Ali se reúnem e partilham as ajudas legais existentes, nomeadamente de cariz económico e financeiro, para doentes, familiares e cuidadores. 

Esses benefícios não podem, no entanto, ser exercidos sem que o doente obtenha o “Atestado Médico de Incapacidade Multiuso”, um verdadeiro “pontapé de saída” para o desencadeamento do processo imediatamente a partir do estabelecimento do diagnóstico.

Só que a obtenção deste atestado obriga a que o doente se dirija ao Centro de Saúde e requeira uma junta médica para avaliação de incapacidade (habitualmente por um período mínimo de cinco anos e explicitando, pelo menos, 60% de incapacidade). Mas para que esta ferramenta atinja os objetivos para que foi criada importa que se ultrapassem os inaceitáveis atrasos que se verificam no dia-a-dia, pois eles são incomportáveis com as necessidades imperiosas e inadiáveis dos doentes.

Quanto aos direitos do doente oncológico e sua família são de salientar as mais recentes alterações legislativas: Lei n.º 93/2019, sobre adequação da atividade laboral ao doente, e Lei n.º 90/2019, relativa ao reforço da parentalidade do trabalhador com filho portador de doença oncológica.

Duas leis que apontam para o início de uma atenção especial à situação laboral dos doentes oncológicos, em fase ativa da doença, sobretudo no regresso à atividade profissional. Um “recomeço” que implica a necessidade óbvia de ajustar o equilíbrio entre o desejo do regresso à “normalidade” e as eventuais incapacidades ou dificuldades específicas decorrentes da doença, seja ela ativa ou residual. Um doente oncológico é cada vez mais um doente crónico, perfeitamente capaz de contribuir para a sociedade e para a sua comunidade.

É ainda de destacar o reconhecimento da figura do Cuidador Informal (Lei n.º 100/2019), aguardando-se com expetativa a operacionalização dessa figura, indispensável para a materialização completa do conceito.

Parece ser uma etapa de grande importância no auxílio às famílias, mas importa exigir que esta meritória iniciativa legislativa se faça acompanhar da urgente e imprescindível concretização, sob pena se tornar num esforço inconsequente. Apenas quem vivenciou a experiência de ser cuidador informal de um doente altamente dependente ou em fim de vida se apercebe, na plenitude, das dificuldades emocionais, sociais, económicas e financeiras e da escassez de apoio, nomeadamente no âmbito laboral, que essa situação acarreta. O facto de esses cuidadores serem frequentemente idosos, das redes (in)formais familiares de apoio serem cada vez menos comuns e de haver alguma escassez de apoio especializado apenas agravam a situação.

Acresce que o número de casos oncológicos é cada vez maior, devido ao envelhecimento da população, da sobrevivência cada vez mais prolongada, das capacidades do diagnóstico precoce e da maior eficiência da terapêutica, o que confere ao cancro características de doença crónica controlável.

Assim, as necessidades dos doentes e familiares vão-se lentamente alterando. Logo, há que adequar as respostas efetivas às novas dinâmicas, perspetivando medidas com impacto no mundo do trabalho, na rede de cuidados formais e informais e que resulte, a médio prazo, numa abordagem individual, em que cada doente oncológico tenha a sua resposta, aquela de que efetivamente necessita, contemplando as suas especificidades.

A LPCC mantém-se atenta e colaborante, cumprindo os seus objetivos e a sua missão.

O autor escreve segundo o novo Acordo Ortográfico

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