Três em cada quatro pais de crianças com cancro, jovens doentes e ex-doentes consideram que a investigação em oncologia pediátrica é “manifestamente insuficiente” em Portugal, num inquérito que vai ser divulgado esta sexta-feira.

Os dados, que serão apresentados num encontro na Fundação Calouste Gulbenkian, em Lisboa, indicam que a grande maioria dos inquiridos já ouviu falar de investigação em cancro pediátrico em Portugal, a maioria (61%) procurou informação sobre este tipo de investigação na Internet e 67% junto do médico.

“É importante sensibilizar os doentes e os cuidadores para a importância de credibilidade da informação”, alerta a Acreditar — Associação de Pais e Amigos das Crianças com Cancro, que existe há 25 anos e já apoiou mais de 10.000 famílias de crianças com cancro.

O objectivo deste inquérito, elaborado entre Julho e Agosto deste ano e que foi respondido por 492 pessoas, era avaliar as expectativas de pais de crianças com cancro, jovens doentes e ex-doentes em relação à investigação em oncologia pediátrica, “para que a sua visão seja tida em conta nos esforços de inovação científica”, sublinha a associação.

A maioria (63%) dos inquiridos nunca ouviram falar do Registo Oncológico Pediátrico Português (ROPP), que tem por objectivo registar todos os doentes oncológicos com idade inferior a 18 anos numa plataforma electrónica nacional protegida, comum a todos os centros e de acesso limitado a profissionais credenciados e devidamente autenticados.

Dos 37% que disseram já ter ouvido falar do ROPP, mais de metade (61%) não sabe se está já a funcionar.

Quando questionados sobre a utilidade que entendem ter o ROPP, a maioria refere a importância na área do conhecimento sobre a doença e a melhoria dos tratamentos.

Mais de metade (64%) já ouviu falar em ensaios clínicos e, quando questionados sobre a possibilidade de participarem, 57% disseram precisar de mais informação para tomar uma decisão. São 40% os que manifestaram dúvidas quanto à segurança nos ensaios, às sequelas com que podem ficar e os riscos que correm os que participam.

Nove em cada dez nunca foram abordados sobre a possibilidade de ter o filho a participar num ensaio clínico.

No que respeita à idade do diagnóstico, responderam ao inquérito famílias cujas crianças foram diagnosticadas entre os dois e os três anos de idade (92 respostas) e famílias de crianças com o diagnóstico feito com menos de um ano de idade (40). As restantes respostas referiam-se a casos em que o diagnóstico foi mais tardio.

Segundo os dados deste inquérito, são as leucemias (35%), os sarcomas (15%) e os Tumores do Sistema Nervoso Central (14%) os tipos de cancro mais diagnosticados.

O tempo geral médio de tratamento é de 18 meses. O maior tempo de tratamento é nas leucemias, com uma duração de 13 a 36 meses, seguida dos Tumores do Sistema Nervoso Central, entre os 13 e os 24 meses. Linfomas, sarcomas, neuroblastomas, retinoblastoma e outros tipos de cancro têm um tempo de tratamento até 12 meses.

Na maioria dos casos (55%) o doente sobreviveu sem doença. Em Portugal são diagnosticados cerca de 400 casos por ano de cancro em crianças.

Os dados vão ser apresentados num encontro que vai juntar investigadores nacionais e estrangeiros, pais de crianças com cancro, doentes e ex-doentes, que pretendem traçar o “estado da arte” da investigação oncológica pediátrica em Portugal e perceber o que se pode fazer para melhorar.

O encontro, organizado sob a chancela da Associação Portuguesa de Investigação em Cancro (ASPIC), conta com o apoio na organização da Acreditar — Associação de Pais e Amigos das Crianças com Cancro e da Fundação Rui Osório de Castro, assim como o patrocínio da Fundação para a Ciência e Tecnologia, Fundação Calouste Gulbenkian, entre outros.

Leucemias e tumores cerebrais são principais áreas de estudo

Os investigadores que trabalham na área da oncologia pediátrica em Portugal estudam sobretudo as leucemias agudas e os tumores cerebrais e metade não tem fundos para desenvolver a sua actividade, indica o inquérito. O inquérito diz ainda que a investigação em oncologia pediátrica decorre essencialmente nos grandes centros urbanos: Braga, Porto, Coimbra e Lisboa (Oeiras).

Em declarações à agência Lusa, Bruno Cardoso, o investigador do Instituto de Medicina Molecular responsável pelo tratamento dos dados deste trabalho, indica que não há um registo oficial relativo aos investigadores na área da oncologia pediátrica, mas defende que os 46 que responderam “estarão muito próximo” do total a exercer em Portugal.

Quanto ao trabalho destes investigadores, os dados apontam para um equilíbrio entre a investigação clínica (realizada em ambiente hospitalar e estreita relação com os pacientes) e a investigação fundamental (mais ligada às questões biológicas da doença), com uma ligeira predominância da primeira.

Quase metade dos investigadores que responderam viu os resultados das suas investigações publicados em revistas científicas internacionais nos últimos cinco anos. “Isto constitui um efectivo marcador de produtividade em ciência”, destaca o estudo.

Os investigadores que responderam ao inquérito são essencialmente investigadores principais (chefes de equipa, responsáveis pelos projectos de investigação) e a maioria (37) tem colaborações com unidades hospitalares de vários tipos: trabalham nas próprias instituições, estas estão geograficamente perto ou têm colaborações com grupos noutras instituições do País (em menor número) e estrangeiras.

Metade não dispõe de fundos para as suas investigações. Os que têm fundos para desenvolver a sua actividade, estes são provenientes de várias fontes: nacionais, internacionais, privadas e também da angariação de fundos.

Questionados sobre qual a questão em oncologia pediátrica que poderia ser abordada num projecto multidisciplinar a nível nacional, os investigadores, que responderam (26), optaram por focar o projecto em questões centradas no doente e na sua família, em novos medicamentos e tratamentos e na biologia da doença.

Quanto à investigação em oncologia pediátrica em ambiente hospitalar, um número significativo de investigadores clínicos participa em ensaios clínicos (12), a maioria em ensaios de fase III, aquela em que, a partir de vários testes, se determina a segurança, monitoriza os efeitos secundários, verifica eficácia e benefício terapêutico do novo medicamento por comparação com um medicamento padrão e/ou placebo.

A falta de tempo protegido para investigação é um tema fulcral na investigação clínica e a grande maioria dos investigadores assume que não tem tempo laboral para realizar tarefas associadas à investigação. Ainda assim, 40% dos investigadores fazem-no fora do período laboral.

A contratação de recursos humanos exclusivamente para investigação clínica, desde enfermeiros a monitores de ensaios e a protecção de tempo laboral para se dedicarem a este tipo de investigação foram apontadas pelos investigadores como medidas que ajudariam a melhorar o panorama geral nesta área.

Os resultados deste inquérito, que pretendeu saber quem são, onde trabalham e o que investigam os investigadores da área da oncologia pediátrica em Portugal, serão apresentados esta sexta-feira em Lisboa, numa conferência sobre investigação em cancro pediátrico.