Associações representativas dos cidadãos com esclerose múltipla divulgam esta quinta-feira uma carta aberta em que defendem um maior acesso a medicamentos inovadores e que cada doente tenha um plano integrado de gestão da doença.

“É muito importante que os doentes com esclerose múltipla tenham acesso aos medicamentos inovadores, que estabilizam a doença e permitem uma maior qualidade de vida, não só para quem tem o diagnóstico, mas para todos aqueles que os acompanham”, afirmou o presidente da Sociedade Portuguesa de Esclerose Múltipla (SPEM). Alexandre Guedes Silva recorda que esta semana, num congresso internacional, foram apresentados resultados muito importantes com diversos medicamentos que “ainda não estão disponíveis para os doentes portugueses”.

“Há estudos que mostram, por exemplo, que é possível manter autonomia e adiar a utilização de cadeira de rodas se os tratamentos adequados forem utilizados desde o início da doença. Isto tem um impacto muito significativo na vida das pessoas e das suas famílias. Temos de assegurar que os doentes portugueses têm acesso a estes tratamentos”, acrescenta Alexandre Guedes da Silva.

O Infarmed, por seu lado, garante que todos os medicamentos autorizados na Europa para esclerose múltipla estão disponíveis em Portugal. “Nesta área da esclerose múltipla, todos os medicamentos que estão autorizados a nível europeu estão actualmente disponíveis em Portugal. Não há nenhum que não esteja disponível”, garante Rui Ivo, sublinhando que mesmo o medicamento que está actualmente em avaliação para financiamento no Serviço Nacional de Saúde (SNS) tem sido facultado aos doentes através de autorizações de uso excepcional.

“Temos medicamentos aprovados no ano passado e temos actualmente um medicamento da empresa Roche, que está em avaliação, mas também está a ser dado aos doentes através do mecanismo de acesso especial”, afirmou Rui Ivo, acrescentando que em cerca de ano e meio foram dadas perto de uma centena de autorizações especiais.

No medicamento que está ainda em avaliação, o que o Infarmed está a fazer é negociar com a empresa (Roche) as questões de financiamento para acesso através do SNS. “Esta avaliação foi pedida Janeiro de 2018, terminou em Julho deste ano e, desde aí para cá, temos estado em negociação. Durante este período [de avaliação] foi pedido esclarecimento à empresa e isso demorou quase metade do tempo. Mas é um processo normal”, afirmou.

O responsável da autoridade do medicamento disse ainda que o Infarmed está a participar na avaliação de um outro fármaco, que está “na fase final de avaliação na Agência Europeia”.

Encaminhamento rápido

Na carta aberta, que é esta quinta-feira apresentada em Lisboa, na sede da SPEM, as associações defendem uma maior consciencialização sobre a esclerose múltipla, “incluindo a natureza invisível dos sintomas da doença”, e a definição de “normas nacionais para o diagnóstico precoce, tratamento e elegibilidade para uma melhor protecção social” destes doentes.

“No caso de suspeita de esclerose múltipla, as pessoas devem ser imediatamente encaminhadas para um médico especialista na doença que garanta o acesso aos melhores tratamentos em tempo útil e de forma equitativa”, consideram.

Defendem também que todos as pessoas com esclerose múltipla “devem ter acesso a um plano integrado de gestão da doença”, que inclua formação, acesso adequado a serviços de reabilitação e/ou psicológicos e aos melhores tratamentos “de forma atempada e adequada a cada caso”, bem como a uma monitorização contínua deste plano.

Pretendem ainda ver reconhecido o papel “do cuidador e dos seus benefícios indirectos para a sociedade” e concretizado o registo nacional da doença, “que capture todos os seus aspectos (...), caracterizando a progressão e medindo a qualidade de vida do doente e seu agregado familiar”.

Entre os princípios orientadores está igualmente a necessidade de garantir condições flexíveis de educação e emprego para as pessoas afetadas pela doença, sejam doentes, cuidadores ou familiares, incluindo medidas para mitigar o sistema.

“Estas medidas abrem caminho para que o cidadão com esclerose múltipla veja reconhecidos pela sociedade e implementados pelo Governo os passos necessários à sua integração plena na comunidade, sem discriminação nem estigma”, consideram.

A esclerose múltipla é uma doença crónica, auto-imune, inflamatória e degenerativa, que afecta o sistema nervoso central, particularmente a mielina, uma bainha que rodeia, alimenta, protege e isola electricamente as extensões dos neurónios, permitindo a rápida transmissão de impulsos. Segundo a SPEM, a diversidade de sintomas e a ausência de indicadores específicos dificultam o diagnóstico.

A doença surge frequentemente entre os 20 e os 40 anos de idade e afecta com maior incidência as mulheres.

Estima-se que em todo o mundo existam cerca de 2,5 milhões de pessoas com esclerose múltipla e em Portugal mais de 8.000.