A Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) é uma doença neurodegenerativa, de causas indefinidas e ainda sem cura, que se caracteriza pela atrofia e pela fraqueza muscular progressivas.

Esta é a frase que, não raras vezes, acompanha a comunicação da doença a um público constituído por doentes, cuidadores, profissionais de saúde, corpo político e civis. O que este público não sabe é que as palavras acima descritas são demasiado vagas para retratar uma realidade severa, com repercussões graves na vida de doentes e dos seus familiares e/ou cuidadores. Uma realidade que acaba por aprisionar o doente no seu próprio corpo, consciente, mas incapaz de controlar um único músculo. Uma realidade em que a doença avança muito mais rápido do que as listas para comparticipação de ajudas técnicas. Esta é uma realidade vivida por cerca de 800 portugueses. A cada ano que passa, e de acordo com as estatísticas, há cerca de 200 pessoas que perdem a voz e o movimento, no seguimento do diagnóstico de ELA. Estas pessoas precisam de um apoio eficaz e atempado, capaz de salvaguardar os seus direitos essenciais e dar-lhes a melhor qualidade de vida possível.

Esta é a luta da Associação Portuguesa de Esclerose Lateral Amiotrófica (APELA): garantir qualidade de vida, através da cedência de mais informação, e de um encaminhamento atempado dos doentes para um conjunto de intervenções terapêuticas não farmacológicas, que contribuam para minimizar o impacto provocado por esta patologia e, desta forma, controlar a sua sintomatologia.

Atualmente, a APELA dispõe dos serviços de fisioterapia, terapia da fala, psicologia, aconselhamento jurídico, apoio social e, mais recentemente, nutrição. Cada um deles defendendo uma abordagem multidisciplinar, que visa avaliar a pessoa com ELA no sentido de dar resposta às suas necessidades mais prementes.

Paralelamente, e porque identificamos continuamente um desconhecimento generalizado por parte dos profissionais de saúde, a APELA dá também formações em unidades hospitalares distribuídas pelo território nacional, no sentido de garantir a consciencialização por parte destes profissionais para as especificidades da intervenção nesta patologia.

No dia 21 de Junho, Dia Mundial da ELA, a APELA organiza durante a tarde, no Fórum Picoas, em Lisboa, um evento precisamente para dar a conhecer alguns destes cuidados e intervenções terapêuticas que não devem ser descuradas, nas várias fases da doença. Anualmente, e por ocasião desta iniciativa, destacamos um dos cinco sentidos. Este ano privilegiamos o paladar e utilizamo-lo enquanto plataforma para abordar as problemáticas associadas à nutrição e à disfagia (ausência de coordenação entre a deglutição e a respiração).

A nutrição, por exemplo, é um tema que destacamos particularmente este ano, não só por coincidir com a abertura deste serviço nas instalações da APELA, mas também por a ele se encontrarem ancoradas questões que nos preocupam e que revelam um descurar do cuidado nutricional na pessoa com ELA. Uma boa nutrição é absolutamente essencial para a pessoa com ELA, sobretudo pela tendência do doente para um maior gasto energético e perda de peso. Os suplementos nutricionais são muitas vezes a forma a garantir que a pessoa com ELA consegue ter o aporte nutricional de que precisa. No entanto, a falta de comparticipação destes produtos faz com que os doentes gastem cerca de 300 euros por mês em suplementos. É por isso que consideramos de extrema necessidade a criação de um regime especial de comparticipação da suplementação nutricional para estes doentes. Alertar para estas e outras questões é um dos propósitos do 21 de Junho. Com o apoio de entidades parceiras, erguemos um evento constituído por uma abordagem de natureza clínica e por uma peça de teatro, encenada pelo grupo Os Improváveis. Criar um momento de partilha entre a comunidade de pessoas confrontadas com esta realidade é também um dos objetivos desta ação.

O autor escreve segundo o novo Acordo Ortográfico