Fotografia
Francesco tem esclerose múltipla, mas a doença não o detém
Um dia, Francesco sentiu que a sua visão estava diferente. Turva, embaciada. Procurou um médico, realizou exames. O diagnóstico não se fez esperar: o paciente, que tinha então apenas 14 anos, apresentava os primeiros sintomas de uma doença auto-imune, crónica, inflamatória, degenerativa e incurável: a esclerose múltipla. "Até 2012, o Francesco teve uma vida normal, era auto-suficiente e apresentava apenas um ligeiro tremor", explicou o fotógrafo italiano Massimo Barberio, que acompanha o jovem paciente desde 2015. "De repente, em 2013, deixou de conseguir andar; deixou, até, de conseguir segurar um cigarro sozinho. Hoje, com 24 anos, vive com todo o tipo de limitações físicas, precisa de ajuda para movimentar-se, beber, comer. O tremor afecta todo o seu corpo, ininterruptamente."
A doença — cujo dia mundial se assinala esta quarta-feira, 30 de Maio — não se manifesta de igual forma em todos os pacientes. A Sociedade Portuguesa da Esclerose Múltipla enuncia quatro padrões de manifestação da mesma: surto-remissão, secundária progressiva, primária progressiva e benigna. Todas, excepto a primária progressiva, se caracterizam pela ocorrência de surtos que provocam uma diminuição das capacidades do doente. Esses surtos são seguidos por períodos de recuperação total (no caso da benigna) ou parcial das faculdades perdidas. A forma da doença de que padece Francesco — primária progressiva — é a menos comum. Afecta sobretudo pessoas relativamente jovens, maioritariamente homens. Não apresenta surtos, mas implica uma perda gradual, contínua e incessante das funções do corpo. Para este tipo de EM, as opções de tratamento são mais escassas e menos eficazes. "Após vários anos de toma de medicação, o Francesco sentiu que a resposta da medicina convencional estava a causar-lhe dano e decidiu dar início a um tratamento experimental, que realiza no Brasil e em Itália", relatou o fotógrafo.
Para poder comunicar directamente com a equipa que conduz a terapêutica no Brasil, Francesco decidiu aprender português. Além disso, regressou recentemente à faculdade, onde estuda Conservação do Património Cultural. "Mentalmente, o Francesco é uma pessoa cheia de vida, resiliente, motivada, como se vivesse livre de limitações físicas", descreve o fotógrafo. "Tem uma personalidade engraçada. Adora ir a concertos, discutir política internacional, tem uma paixão por viagens e quer, um dia, visitar lugares perigosos. Tem imensos projectos e ideias. Planeia acabar a licenciatura, viajar e, em seguida, encontrar um trabalho que o o apaixone. Antes do diagnóstico, queria ser engenheiro de som, mas devido ao tremor, decidiu redireccionar os seus esforços noutra direcção."
A personalidade de Francesco cativou Massimo. "Por esse motivo, decidi não concentrar o projecto na doença, mas sim no próprio Francesco e no tempo que passamos juntos." Este não é um projecto de carácter jornalístico, alerta, mas sim de cariz pessoal. "Estou seguro de que este trabalho não irá ajudar todas as pessoas afectadas pela esclerose múltipla. Não quero dizer-lhes como devem encarar a doença ou informá-las sobre tratamentos. Não sei se ainda existe algum tipo de fotografia que seja capaz de gerar mudança ou ter impacto na vida das pessoas, mas de uma coisa estou seguro: o projecto está a ter impacto na vida do Francesco e na minha vida. E esse é um excelente ponto de partida."