Nos últimos dias fomos inundados com as notícias sobre a Raríssimas. Quem nunca ouviu falar em doença rara ou alguma coisa parecida, provavelmente nunca deu muita atenção às notícias associadas à instituição. Mas quem conhece o diagnóstico de alguma doença rara, seja da própria pessoa ou de algum familiar, seguramente já visitou o site da Raríssimas ou algum dos canais que ela deixa disponível, especialmente o Linha Rara.

Particularmente, conheço a instituição de duas maneiras. Uma, como pai de uma criança com o diagnóstico da neurofibromatose e presidente de uma associação civil para doenças raras no Brasil. Por volta do ano de 2012, a Sr. Paula convidou-me para uma reunião no hotel onde ela estava hospedada na minha cidade. O encontro foi parecido com aqueles que eu conheci por meio de representantes da indústria farmacêutica. Foi num hotel muito conceituado e num local aprazível para qualquer um que quisesse ser bem recebido.

A outra maneira faz parte da investigação de mestrado em Sociologia que desenvolvi entre os anos de 2012 e 2014, na Universidade de Coimbra. E é esse enquadramento que realmente vale a pena para o momento em que vemos tantas notícias. Porque antes de buscar alguma culpabilização do que aconteceu na Raríssimas, creio que podemos analisar o caso de alguns ângulos. Destes, destacam-se o do associativismo, das indústrias farmacêuticas e do Governo.

Em relação ao associativismo, não há dúvidas que o setor em que a Raríssimas se coloca, o das doenças raras e os medicamentos órfãos, possui uma lacuna de atendimento. Por isso, é justo a criação de associações que lidam com as ditas “doenças raras”. E, no mesmo sentido, foi justo o posicionamento dos trabalhadores da Raríssimas para não haver a criminalização da instituição. E se não vale a pecha de criminosa sobre a instituição, muito menos vale para todas as outras que desenvolvem um trabalho de voluntariado sério e comprometido. Estas devem ser protegidas e preservadas.

Curiosamente, a indústria farmacêutica é a única que ainda não foi falada. Foi dada a ação livre para citar nomes de pessoas do Governo, primeiras-damas, princesas e tudo aquilo que a imprensa acha que tem que falar. Mas por que ainda não foi, no mínimo, levantada a participação das indústrias farmacêuticas? Afinal, empresas como a Shire, Novartis, Pfizer e outras são parceiras da Raríssimas e qualquer outra associação, em qualquer lugar do planeta, que tenha o mesmo foco que esta organização. Assim como essa ligação pode ser vista em rápidos cliques, também podemos encontrar informações sobre as projeções para o mercado das drogas órfãs. Desde 2013, o mercado anuncia o crescimento do mercado das drogas órfãs e “doenças raras”. Num dos relatórios financeiros para o sector, as drogas órfãs é o que tem a maior perspectiva de ganhos financeiros até 2022 e suas projeções perdem somente para os medicamentos genéricos. Portanto, o discurso de que não há interesse da indústria nas chamadas “doenças raras” é, no mínimo, superado.

O Governo, que acaba por ser exposto nas ligações com a entidade, é o agente que pode regular as relações entre associação e mercado. No entanto, quando ele se apequena diante das investidas do capital, transforma a saúde em nada mais que um bem a ser comercializado. A Raríssimas tem uma história de mais de dez anos e é claro que os seus contatos com o Governo não são de agora e muito menos são desconhecidos das pessoas que atuam na arena das doenças raras.

A partir do que foi captado na dissertação de mestrado, percebe-se que Portugal levantou uma linha que está encarafuchada nos novelos das diretrizes europeias e que acabam por influenciar outros continentes como, por exemplo, o Brasil. Pois, assim como recebi o contato da Sra. Paula, no Brasil, ela, certamente, recebeu a visita de alguém da Eurordis, entidade europeia para doenças raras, em Portugal. A parceria que a Raríssimas criou no Brasil é solidificada pela Raríssimas Brasil e pelo Instituto Vidas Raras. Hoje, o Brasil é visto como o lugar para as drogas órfãs. Por causa de nossa virtude de reconhecer a Saúde como um direito, há toda uma engrenagem voltada para a venda de medicamentos. No meio das relações entre as associações, mercado e Governo, encontramos aquele que continua a precisar de cuidados, a própria pessoa com o diagnóstico. A engrenagem que coloca a pessoa com o diagnóstico apenas como um meio para se alcançar os lucros individuais foi nomeada de Modelo Utilitário do Cuidado.

Acredito que o novelo que a sra. jornalista puxou está muito mais emaranhado do que somente uma busca entre o que a associação fez e os representantes do Governo fizeram. É um novelo que precisa de continuar a ser puxado até chegar a quem realmente entende o que vimos nos jornais, nomeadamente, a indústria farmacêutica. A nós, além da esperança do esticar do fio, cabe somente a pergunta: terá o brio luso a coragem de seguir em frente? Ou, para um ajuste do foco, terão os países do Sul a capacidade de fazer frente ao mercado da Saúde?

O autor escreve segundo o novo Acordo Ortográfico