"Com o objectivo de divulgar informação em tempo real sobre as mais diversas doenças raras, a Raríssimas adoptou mais duas ferramentas de comunicação. Através das redes sociais Twitter e Facebook, as doenças raras encontram-se agora à distância de apenas um ‘click’, passando a servir os milhares de internautas que utilizam estes espaços virtuais”, indica a associação em comunicado divulgado hoje.

“Através do Twitter e do Facebook estamos mais perto de abranger a totalidade da população portuguesa, chegando também à comunidade internacional”, indicou a presidente da Raríssimas, Paula Brito e Costa.

São conhecidas cerca de sete mil doenças raras, entendendo-se por doença rara todas as patologias que afectam uma em cada 2000 pessoas.

Estima-se que entre seis e oito por cento da população na União Europeia (o equivalente a um universo entre os 24 e os 36 milhões de indivíduos) sofra de uma doença rara. Cerca de 80% das doenças raras tem subjacente uma alteração genética.

A Associação Nacional de Deficiências Mentais e Raras – Raríssimas, foi criada em 2002 por um grupo de pais de filhos portadores de uma doença rara, com o objectivo de partilhar as mesmas necessidades e dificuldades e de lutar pela dignidade e qualidade de vida dos seus filhos.

Com sede em Lisboa e delegações nos Açores e no Porto, a Raríssimas procura apoiar todos os doentes, familiares e amigos de quem convive com as doenças raras.