Espera por primeira consulta de genética varia entre 21 dias e quase cinco anos
Dia Mundial das Doenças Raras assinala-se no sábado. Livro Branco lançado esta quinta-feira mostra a incrível viagem dos doentes raros em Portugal. Entre os muitos obstáculos identificados, como a espera por um diagnóstico, também há espaço para falar em soluções.
Todos somados, não são casos tão raros quanto isso. Há (pelo menos) 700 mil portugueses que têm uma doença rara. Em comum, estes doentes têm um percurso invulgar que começa antes mesmo de um diagnóstico que pode demorar anos a obter. Esta quinta-feira foi apresentado o Livro Branco das Doenças Raras e dos Medicamentos Órfãos em Portugal que pretende oferecer um retrato “pragmático”, sem queixinhas e sem ser lamechas. O Dia Mundial das Doenças Raras assinala-se no sábado e, por isso, uma equipa de investigadores do Centro de Neurociências e Biologia Celular da Universidade de Coimbra criou uma banda desenhada para explicar uma doença rara que afecta muitos portugueses, a Doença de Machado-Joseph.
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