Em 1980, o teste do pezinho foi feito a seis em cada 100 recém-nascidos. No ano seguinte chegou a 19,3%, em 1982 abrangeu 38,6% e, no final da década de 80, nove em cada dez bebés já eram rastreados. No início do novo milénio, a cobertura era praticamente total. Contas feitas, desde o início do programa e até ao primeiro trimestre de 2019, mais de 3,8 milhões de crianças foram testadas.

O Programa Nacional de Diagnóstico Precoce não é obrigatório. Mesmo assim, tem hoje uma cobertura praticamente universal e por isso o número de testes realizados anualmente também é usado como uma aproximação do total de crianças nascidas nesse ano.

O rastreio implementado há 40 anos é feito aos bebés entre o 3.º e o 6.º dia de vida. O objectivo é despistar ou, caso seja necessário, tratar precocemente 26 doenças raras. Ao longo dos anos, foram detectadas mais de 700 doenças hereditárias do metabolismo, 1304 casos de hipotiroidismo congénito e 49 de fibrose quística. Todas as doenças rastreadas são tratáveis.

Aumentar

À medida que a taxa de cobertura foi aumentando, diminuiu o intervalo de tempo entre o nascimento do bebé a quem é detectada alguma destas doenças e o tratamento. Em 1981, o início da terapêutica demorava quase um mês (28,5 dias). Em 2018, eram cerca de dez dias.

O primeiro relatório de actividades desenvolvido no âmbito do Programa Nacional de Diagnóstico Precoce foi publicado em 1982. Nos primórdios do projecto, a distribuição territorial ainda não era homogénea e isso transparecia no documento. “Há que fazer todos os esforços junto das entidades responsáveis nos distritos de Coimbra e Guarda para que os recém-nascidos destes distritos fiquem em pé de igualdade com os do resto do país. As crianças e os pais têm esse direito”, lembravam os médicos Jacinto de Magalhães, Lopes do Rosário e Rui Vaz Osório, os responsáveis pelo programa.

“Torna-se também necessário promover na Região Sul reuniões a nível distrital semelhantes às que se têm feito na Região Norte, e que se têm revelado muito produtivas. Referimo-nos especialmente aos distritos de Faro e Portalegre, onde a cobertura é mais deficiente”, diziam.

Anos mais tarde, em 1990, o balanço já era diferente e revelava o sucesso do programa. “A confirmar-se uma taxa de cobertura de 95%, teremos atingido em 1990 uma implantação a nível nacional considerada como impossível há quatro ou cinco anos atrás”, lia-se no relatório.

“Comparando a taxa de cobertura por distrito em 1990 com os anos anteriores, verifica-se que a dispersão geográfica se vem atenuando progressivamente.” Os distritos de Portalegre, Bragança, Vila Real e Guarda eram os que ainda faziam menos rastreios. Actualmente, o número de testes realizados num dado distrito corresponde ao número de nascimentos nesse território. 

Há outros países que também fazem o teste do pezinho, mas não são todos iguais. A Suécia rastreia 24 doenças, na Áustria são 29, em Itália são 40 — mas não é uniforme em todo o país — e em França são cinco. Em Itália o teste é obrigatório. O governo justifica a decisão dizendo que o Estado se sobrepõe aos pais na defesa dos direitos da criança.