Sete associações de doenças raras vão juntar-se numa organização que represente todas as associações de doentes, o que implicará a extinção das duas federações existentes. Em declarações à agência Lusa, um representante da comissão instaladora esclareceu que o objectivo é fazer a unificação da representação nacional das associações de doenças raras.

"É uma associação de associações e a razão é muito simples: é como se tivéssemos um pai e uma mãe, ambos a puxarem a educação de um lado para o outro. A resposta que passa para os filhos não é consistente", começou por explicar Diogo Lopes, da Associação Portuguesa de Charcot-Marie-Tooth.

Acrescentou que as várias associações querem, por isso, constituir-se numa única associação que consiga passar uma "mensagem forte, sólida e que seja de facto representativa de toda a gente e que não seja incoerente".

Diogo Lopes frisou que essa ausência de consistência e de união tem feito com que "o discurso seja muito pouco representativo a nível europeu" e que a presença de Portugal no seio das várias associações de doenças raras seja "muito fraca".

"Com as associações todas do mesmo lado, a força de facto está nos números e conseguimos ter os nossos privilégios muito mais bem assegurados", frisou.

A constituição desta associação está ainda na fase inicial e junta para já sete associações — a Associação Portuguesa de Charcot-Marie-Tooth, a Associação Portuguesa de Neuromusculares, a Associação Spina Bífida e Hidrocefalia de Portugal, a Associação Portuguesa de Neurofibromatose, a Associação Pseudoxantoma Elástico, a Sociedade Portuguesa de Esclerose Múltipla e a Associação Nacional de Pais e Amigos de Rept. A Aliança Portuguesa de Associações das Doenças Raras e a Fedra - Federação das Doenças Raras de Portugal também integram este grupo.

De acordo com Diogo Lopes, esta é, para já, apenas uma lista provisória das associações que decidiram juntar-se nesta intenção e que fazem parte da comissão instaladora, não sendo a lista final de associações.

A apresentação pública vai acontecer na quinta-feira, quando se assinala o Dia Mundial das Doenças Raras, no decorrer de uma conferência no Instituto de Saúde Pública Dr. Ricardo Jorge (INSA), em Lisboa, sendo expectável que a associação nacional esteja pronta e a funcionar em 2020.

O responsável admitiu que o objectivo é conseguir juntar todas as cerca de 50 associações portuguesas de doenças raras para falarem "numa única voz".

"Para que possamos representar essa mesma voz a nível europeu", sublinhou.

Estima-se que uma em cada duas mil pessoas tenha uma das seis mil doenças raras existentes, o que representa cerca de 300 milhões de pessoas em todo o mundo, 30 milhões dos quais na Europa.

Em Portugal, calcula-se que haja cerca de 600 mil doentes, para os quais não existe, normalmente, qualquer tratamento.