Rita pôs o design ao serviço dos doentes com Alzheimer
Inspirada pelos avós, ambos doentes com Alzheimer, Rita Maldonado Branco dedicou a sua tese de mestrado em Londres à doença. No doutoramento que agora iniciou quer trabalhar outras ferramentas que sirvam mais doentes e famílias
Depois de seis horas de viagem, já perto do Algarve, onde todos os anos passavam uma semana de férias, o avô Vasco Branco perguntou: “Então quando é que voltamos para Aveiro? Já são horas de jantar.” Mais de uma década volvida, Rita Maldonado Branco, a neta, continua a lembrar-se perfeitamente deste episódio. Naquele momento, a família tinha já o alerta ligado: talvez as falhas de memória não fossem apenas coisa normal de quem tinha, naturalmente, uma “memória selectiva”.
O Alzheimer entrou na vida de Rita assim: apoderando-se paulatinamente da memória do avô paterno, mais tarde também da avó materna. Um dia, ainda adolescente, viu-se em busca de informação sobre a doença: “Dei por mim a tentar perceber o que era esta doença, como é que afectava as pessoas, o que acontecia para que o meu avô estivesse assim.”
A vontade de saber (e fazer) mais regressou em 2010, em Londres, quando a designer gráfica andava em busca de um tema para explorar na sua tese de mestrado. Pode o design de comunicação ajudar doentes com Alzheimer a comunicar melhor? A pergunta foi retorquida com um convincente "sim" e deu origem a outra, explorada agora num doutoramento iniciado na Universidade do Porto há cerca de três meses: de que forma pode o design ajudar os doentes de Alzheimer a comunicar melhor?
Rita Maldonado Branco tem algumas ideias na cabeça — e outras tantas já concretizadas em material informativo e ferramentas práticas de comunicação. Tudo o que desenvolveu foi a pensar nos avós e foi testado por eles, mas o objectivo é alargar a aplicação: “Quero incluir como estudo inicial do meu doutoramento o teste de alguns produtos que existem no mercado e os meus, usando-os com outros doentes e outras famílias”, contou ao P3 a jovem de 27 anos.
Ideias personalizáveis
A pensar na avó materna, que manifestava especial dificuldade em reconhecer a família, Rita criou um de jogo de cartas. Na frente a fotografia de uma pessoa da família, no verso um texto: “Tem o nome, que é sempre aquele pelo qual ela nos trata, uma descrição básica da pessoa, algum pormenor que seja importante para a minha avó e uma pergunta que remete para outra carta, de forma a fazer disto um jogo”, explicou. Assim, na carta do marido, por exemplo, aparece: Júlio (nome); O Júlio é o meu marido (descrição). Estamos casados há mais de 50 anos (pormenor). Ele sempre foi bom cantor e bom poeta. Quem são as nossas filhas? (pergunta).
A ideia foi construída “como um template”, para que outras pessoas possam utilizar, tendo em consideração pormenores como o tipo e tamanho de letra mais adequados.
A doença de Alzheimer caracteriza-se por uma deterioração global, progressiva e irreversível de funções cognitivas como a memória, a atenção, a concentração, a linguagem ou o pensamento. Por isso, a avó materna, dona de casa e exímia cozinheira toda a vida, deixou de ter capacidade para fazer uma tarefa tão simples como pôr a mesa. Solução? “Desenhei uma toalha de mesa, que depois transformei em individuais para ser mais adaptável, com desenhos dos utensílios. Depois de estender a toalha e com os pratos e talheres em cima da mesa, pedia à minha avó que me ajudasse a pôr a mesa. Ela conseguia relacionar o desenho com o objecto e fazer aquela tarefa quase de forma independente, o que a deixou muito feliz.”
Para o avô — homem "inspirador", formado em Farmácia e em Cerâmica, senhor das artes (pintava, fazia cinema amador, escreveu 14 livros) e com um espírito criador muito desenvolvido —, Rita fez um livro de família. “Pedi a cada membro da família para escrever uma carta. Fazendo uma pequena apresentação, o que fazia no presente, algumas coisas que suscitassem memória”, contou.
O avô, falecido há pouco mais de uma semana, levou o livro com ele na campa. “Dizia à minha avó que era o retrato das vidas deles”, recorda. Pensado ao pormenor para o avô — letra de máquina de escrever, que ele reconhecia tão bem do tempo em que a usava com frequência, fotografias, textos personalizados —, o 'layout' pode também ser adaptado a outros doentes. “É menos comum este hábito de um doente de Alzheimer ler, mas penso que com menos texto e mais imagem pode funcionar.”
Compreender a doença
Além destas três ferramentas práticas — jogo de cartas, individuais de mesa e livro de família —, a designer gráfica do Porto explorou na fase inicial do mestrado em Londres outras formas informativas de "comunicar de forma mais eficaz" a doença.
No seu portfolio há livros a que faltam pedaços de texto, em que uma ou mais personagens vão sendo apagadas, que se repetem vezes sem conta e nunca finalizam. “São metáforas da doença. Tentei pensar em como seria um livro com falta de memória. Estes exercícios permitiram-me perceber melhor o que era a doença”, explicou.
Em Inglaterra, encontrou algumas ferramentas para lidar com a doença, mas pareceram-lhe sempre “demasiado gerais”: “Vejo aquilo e acho que nada funcionaria com os meus avós.” É por isso que no seu trabalho de doutoramento — em que quer incluir outros profissionais da área da saúde e mais doentes e respectivas famílias, deixando os avós apenas como "fonte de inspiração" —, Rita pretende incluir sempre um “carácter de personalização”.
“Sinto muitas vezes que as pessoas, sobretudo numa fase inicial da doença, ficam muito assustadas, não sabem como reagir e como lidar com os doentes. Queria fazer alguma coisa que ajudasse nesse sentido. As famílias têm o conteúdo: partilharam uma vida e memórias. O meu papel é ajudá-las a usar esse conteúdo de forma a facilitar a comunicação.”
