Foi num quiosque nas Avenidas Novas, em Lisboa, que o embrião da Raríssimas (Associação de Deficiências Mentais e Raras) começou a germinar. Antiga manequim profissional e ginasta de alta competição, Paula Brito e Costa, filha de um fuzileiro e de uma doméstica, era jovem quando o primeiro filho nasceu com uma doença genética rara (síndrome de Cornelia de Lange).

O nascimento de Marco mudou-lhe a vida. Deixou a meio um curso de Filosofia e comprou o quiosque na Avenida Defensores de Chaves para poder sair cedo do trabalho e estar com o filho, Marco. Foram tempos difíceis. Como recordou numa entrevista à Notícias Magazine, foi obrigada a separar-se do filho mais novo e do marido para se mudar por uns tempos para os Estados Unidos, onde havia terapias mais avançadas. 

De regresso a Portugal, um médico desafiou-a a criar a Raríssimas e o quiosque acabou por funcionar como a primeira sede improvisada da associação. “Quando o telefone tocava, eu nunca sabia se era alguém a querer falar de doenças ou a pedir um jornal”, lembrava.

Durante anos a fio respondeu e encaminhou os familiares de doentes, até que sentiu “necessidade de se profissionalizar”, confidenciou noutra entrevista ao Sol. Oficialmente registada em 12 de Abril de 2002 para “apoiar doentes, familiares, amigos de sempre e de agora que convivem de perto com as doenças raras”, a Raríssimas foi-se expandido graças a financiamentos provenientes de donativos, de subsídios estatais e até de multas de acusados em processos judiciais, como aconteceu com Jardim Gonçalves, que foi condenado a dar 300 mil euros à associação. 

Em 2015 (data do último relatório e contas a que o PÚBLICO teve acesso), a Raríssimas tinha já 81 empregados e 11 pessoas colocadas nos órgãos de gestão e administração, sede em Lisboa e delegações no Porto e nos Açores. Um império montado por Paula Brito e Costa, “saloia” que a partir de Caneças, onde reside, foi conseguindo o apoio de um impressionante rol de notáveis da política e economia portuguesas. Desde logo Maria Cavaco Silva, que foi madrinha da associação enquanto o marido estava na Presidência da República. 

Mas é na lista do conselho consultivo da Raríssimas que sobressaem nomes como os da ex-ministra da Saúde e actual presidente da Fundação Champalimaud Leonor Beleza, a ex-ministra da Saúde e candidata presidencial do PS Maria de Belém, o ex-ministro da Educação Roberto Carneiro e a ex-ministra do Ciência e do Ensino Superior Graça Carvalho. O presidente não executivo do BPI Fernando Ulrich também surge neste rol.

Para a profissionalização da associação foi determinante a construção da Casa dos Marcos, na Moita. Em 2005, o Marco perguntara à mãe por que não havia escolas apropriadas para pessoas como ele. Morreu no ano seguinte, mas a casa apenas abriu portas no início de 2014. É uma residência e clínica para pessoas com doenças raras, um projecto orçado em 5,5 milhões de euros. 

Tem um centro de actividades ocupacionais que recebe diariamente cerca de 30 pessoas, uma unidade de cuidados continuados com 39 vagas e um centro de investigação, além de duas unidades abertas à comunidade, a clínica e a de medicina física e reabilitação. E no ano passado a Raríssimas ganhou o prémio da Fundação Manuel António da Mota, no valor de 50 mil euros.

Apesar de todos os subsídios, as contas da associação indicavam que em 2015 o resultado líquido era negativo (-155 mil euros), ainda assim bem melhor do que o do ano anterior (-545,6 mil euros). A situação melhorou substancialmente de um ano para o outro e o gasto médio por empregado passou de 12.333 euros em 2014 para 18.306 euros no ano seguinte. Uma média que fica bem longe dos cerca de seis mil euros de salário, ajudas de custo e despesas de deslocação que Paula Brito e Costa receberá por mês.