Escolher a hora a que nos podemos levantar, a que podemos comer ou tomar banho não parece ser um grande desafio mas há pessoas para quem o é – por dependência de familiares ou do horário de outros. Mas não tem de ser assim. Na sequência do projecto-piloto Vida Independente, promovido pela Câmara de Lisboa, inicia-se a partir desta quinta-feira uma nova etapa na vida de cinco pessoas com deficiência: passam a ter a possibilidade de escolher o seu próprio assistente pessoal e a ter direito a uma casa adaptada às suas necessidades. Esta é uma maneira de oferecer às pessoas uma alternativa à institucionalização e de lhes proporcionar a “liberdade de escolher a vida que querem fazer ao longo de cada dia”, de acordo com João Afonso, vereador dos Direitos Sociais da autarquia.  

Madalena Brandão e a sua irmã gémea Carina, duas das seleccionadas, começaram a fase de entrevistas a assistentes mas não encontraram até ao momento “alguém que tivesse disponibilidade horária compatível”. Filomena Carvalho, também escolhida, ainda não escolheu o seu assistente pessoal nem realizou entrevistas mas afirma que o principal critério de selecção será a “empatia”, já que “o resto vem com o tempo”. Dos cinco participantes seleccionados para integrar o projecto, só um já escolheu a pessoa que lhe prestará apoio.

“Não queremos médicos nem enfermeiros, é indiferente se é analfabeto ou licenciado, precisamos é de alguém que seja os nossos braços e as nossas pernas”, assegura Eduardo Jorge, que se encontra, actualmente, a trabalhar e a residir numa instituição. É protagonista do documentário “O que é isso de vida independente?”, apresentado parcialmente na cerimónia, realizado pela jornalista do PÚBLICO Vera Moutinho, também moderadora do debate. A garantia da liberdade de escolha do assistente pessoal por parte da pessoa com deficiência, com os seus próprios critérios, era um dos factores mais importantes deste projecto-piloto.

Filomena Carvalho vive numa casa que não está adaptada às suas necessidades: não tem elevador, só escadas. Para resolver este problema, que não é exclusivo de Filomena, a câmara disponibilizou três habitações municipais. “As casas ainda não estão prontas”, explica a secretária da direcção, Carla Branco, esclarecendo que “os projectos de adaptação estão em curso e poderão demorar por volta de quatro meses”.

Diogo Martins, presidente do Centro de Vida Independente (CVI) refere que apesar de a localização das casas ter sido uma decisão da câmara, não se encontram “propriamente no centro da cidade mas o importante é que tenham condições a nível de transportes adaptados e serviços”. As habitações são ajustadas de acordo com a necessidade de cada utilizador e Madalena Brandão explica ao PÚBLICO que têm de ser feitas alterações em relação “à acessibilidade, ao acesso às casas de banho ou aos armários da cozinha”, por exemplo.

Para se candidatar a estas casas, eram consideradas as pessoas incapacitadas que tivessem entre 18 e 64 anos, morassem ou trabalhassem em Lisboa e que fossem capazes de, posteriormente, avaliarem e descreverem as suas condições de vida para a realização de um estudo científico. Este projecto pretende verificar as alterações nos usuários “a nível de melhoria de autonomia e da realização de objectivos pessoais, profissionais ou familiares”, esclarece Diogo Martins. Decorrerá num período mínimo de dois anos, durante o qual o modo de vida dos cinco participantes será analisado por investigadores.

O presidente do CVI considera que duas das grandes razões que motivaram as candidaturas a assistente pessoal – receberam cerca de cem propostas – foram a procura de emprego e o sentido de realização pessoal, "por se sentirem bem ao ajudar outros".

Uma alternativa aos lares
Um dos problemas debatidos no Salão Nobre dos Paços do Concelho está relacionado com a institucionalização e os rendimentos que são atribuídos a pessoas com deficiência. “A institucionalização acontece com regularidade e em situações que não são aceitáveis”, explica Diogo Martins. Como explicação para isto, Jorge Falcato, deputado do Bloco de Esquerda, aponta questões políticas, enquanto Eduardo Jorge fala em falta de sensibilidade. “O lar é uma estrutura para idosos, não é nem será o local adequado para mim. Não estamos contra os lares, só contra a obrigatoriedade de ir”, acrescenta Eduardo Jorge.

A institucionalização custa cerca de 950 euros ao Estado, e ainda é cobrado 90% do rendimento do utente em questão. Além disso, não há a possibilidade de se pagar directamente à pessoa para que seja ela a decidir como quer ser tratada. Mesmo no projecto-piloto, tem de ser o CVI a pagar directamente ao assistente pessoal porque se o utilizador “recebesse o rendimento, eram-lhe cortados os apoios sociais”, explica Diogo Martins. João Afonso reitera a ideia de que “o rendimento mínimo de subsistência tem de ser calculado de outra forma”.

Na hora de se tirar a fotografia “de família”, em vez de se ouvir o típico “os mais altos atrás”, ouviu-se “os que têm cadeira de rodas que levantam para trás”. Registados ficaram os sorrisos nas caras de quem tem hoje a possibilidade de organizar a sua vida de forma autónoma com a noção de que há ainda um longo percurso que as cadeiras de rodas terão de galgar. “Não nos podemos esquecer de quem ainda não tem uma vida independente”, avisa o presidente do CVI, Diogo Martins. “Não queremos ser só nós a desenvolver este trabalho, há outras associações e entidades que nos podem ajudar a levar isto para a frente”, acrescenta este responsável, lembrando que estão à procura de parcerias para dar continuidade ao projecto.

Esta é já a terceira vez que se reúnem no Salão Nobre dos Paços do Concelho. Da primeira vez, há dois anos, debateram o que era a vida independente, partilharam anseios, desejos e problemas, em 2014 apresentaram o projecto-piloto e este ano puseram em prática o conceito de vida independente.

Texto editado por Ana Fernandes