Doentes com paramiloidose cercam gestão de hospital
Pacientes reclamam medicamento novo que lhes poderia evitar transplante hepático
Quatro doentes com paramiloidose, a "doença dos pezinhos", concentraram-se durante o dia de ontem à porta da administração do Hospital de Santo António, no Porto, na tentativa de convencer os responsáveis a disponibilizar-lhes um novo medicamento que pode evitar o transplante de fígado, até agora a única hipótese de sobreviverem a esta doença fatal.
O adjunto da direcção clínica recebeu-os pela manhã. "Disse que estavamos a pressionar a entidade errada, que só quando houver autorização de introdução no SNS [a cargo da Autoridade Nacional do Medicamento, o Infarmed] poderão fornecê-lo", lamentou José Manuel Carreira, 29 anos, que decidiu ficar no interior do hospital até ter outra resposta. "Daqui não saímos, estamos em desespero absoluto", garantia à tarde, inconformado, este homem que vê a sua situação clínica deteriorar-se de dia para dia. Só saiu depois de o administrador do hospital ter admitido, em conferência de imprensa, que a unidade "não tem dinheiro" para tratar os mais de cem doentes ali seguidos. O passo seguinte, anunciou, vai ser "pressionar o Ministério da Saúde".
O Tafamadis foi recentemente aprovado pela Agência Europeia do Medicamento e, enquanto o processo de avaliação para fixação de preço e comparticipação estatal decorre entre o Infarmed e o laboratório, os hospitais podem pedir, caso a caso, autorização de utilização especial (AUE) do fármaco, explicou ao PÚBLICO um responsável do Infarmed.
O Infarmed, aliás, já aceitou dois pedidos de AUE deste remédio, cujo custo anual por paciente ronda os 135 mil euros. José Carreira tem um pedido de AUE assinado pelos seus médicos que aguarda aceitação da administração do hospital. O problema é que o Santo António concentra o grosso dos doentes com indicação para usar o remédio (cerca de 120 num total de 170 no país) e aceitar tantas AUE representaria uma despesa enorme. Alexandra Campos