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A amiloidose é uma doença grave, rara, incurável e desconhecida de muitos médicos. Para diagnosticar a doença, a tempo de salvar a vida do paciente, é uma verdadeira maratona que envolve conhecimento e muita persistência. Existem mais de 40 subtipos de amiloidose, porém a variação mais grave chama-se AL, podendo levar, em pouquíssimo tempo, à falência de órgãos vitais como rins e coração.

Imagine seu corpo como uma grande fábrica onde existem vários trabalhadores (células) responsáveis pela elaboração de produtos importantes (proteínas). Alguns desses trabalhadores, chamados de células plasmáticas, possuem uma função muito importante: produzir proteínas conhecidas como anticorpos, capazes de proteger a fábrica de todo tipo de incêndios e acidentes (infecções).

Mas, certo dia, algo vai mal. As células plasmáticas perdem o controle das tarefas e começam a produzir proteínas deformadas e defeituosas, que por sua vez, começam a aglomerar-se formando depósitos amilóides que viajam por toda a estrutura da fábrica a partir de seu centro de controle, a medula óssea, até acumularem-se em órgãos vitais para o funcionamento do local, ou seja, nervos, rins, sistema gastrointestinal e coração.

Quando esse fenômeno acontece, chamamos de amiloidose AL. Com isso, nossa fábrica “entra em parafuso” e, se o coração for o órgão atingido, há a evolução para uma insuficiência cardíaca grave. Quando a amiloidose AL acontece secundariamente ao diagnóstico de um câncer raro de sangue, o mieloma múltiplo, estamos diante do mais raro e pior prognóstico da doença, segundo a ciência. Nesse cenário de medo e insegurança, nossa fábrica pode literalmente “fechar as portas” em apenas seis meses (prognóstico)!

Essa analogia para descrever um quadro tão complexo de uma doença rara é a minha realidade, enquanto sobrevivente de mieloma múltiplo e amiloidose AL. No entanto, minha fábrica permanece de portas abertas depois de uma longa jornada que iniciou-se com sete meses de quimioterapia, um transplante autólogo de medula óssea e quase um transplante cardíaco.

Mas, hoje, o foco não está na minha história de vida e superação convivendo com duas doenças raras, graves e incuráveis. Quero usar a minha voz para representar muitos pacientes no mundo que sofrem com amiloidose, uma doença que, apesar de não ser um câncer, não tem cura, é extremamente maligna, desconhecida da medicina e, por essa razão há pouquíssimos estudos clínicos para encontrar a sua cura definitiva.

Hoje, 26 de outubro de 2024, defensores, cuidadores, profissionais de saúde, cientistas e pacientes envolvem-se num movimento para chamar a atenção para o Dia Mundial da Amiloidose, uma jornada dedicada a lembrar o sofrimento de muitos pacientes que adoecem e morrem todos os anos devido a essa doença. Mas mais do que isso, queremos falar da esperança de cura, que só virá quando a doença ganhar a visibilidade merecida, pois se o mundo continuar desconhecendo a amiloidose, não haverá incentivos maiores para pesquisas e desenvolvimento de ensaios clínicos.

A data foi criada pela Amyloidosis Alliance e organizações de pacientes de 18 países diferentes, abrangendo quatro continentes, para alertar o mundo sobre o atraso no diagnóstico que os pacientes enfrentam, que é em média de quatro anos. O diagnóstico e o tratamento mais rápido mudarão e salvarão muitas vidas. Junte-se a nós nessa conexão de amor!

Jumara Nascimento é jornalista brasileira e foi diagnosticada com mieloma múltiplo e amiloidose AL cardíaca, a forma mais grave e mortal da doença, quatro meses após chegar a Portugal, como imigrante. Hoje, é paciente advocate pela Myeloma Patient Europe (MPE), uma organização que dá suporte informativo para pacientes e cuidadores ao redor da Europa. Tornou-se ativista da causa fazendo um trabalho voluntário de divulgação do mieloma múltiplo e da amiloidose AL no Instagram para ajudar pacientes, cuidadores e profissionais de saúde no Brasil e em Portugal.

Instagram: @jumaranascimento_oficial