Os dois milhões de euros angariados pela família de Matilde Sande, a bebé de dois meses e meio que motivou uma onda nacional de solidariedade para angariar o dinheiro necessário para o tratamento da doença de que padece, a Atrofia Muscular Espinhal (AME), não serão tributados pelo Estado.

O secretário de Estado dos Assuntos Fiscais, António Mendonça Mendes, ​afirmou em entrevista ao jornal Eco que não acredita que “este caso em concreto justifique a aplicação da norma de incidência de Imposto de Selo sobre donativos acima de 500 euros” e que “o mais relevante nesta fase é dar toda a tranquilidade aos pais da Matilde, para que se concentrem no que é mais importante que é a vida da Matilde”.

A norma em questão, lembrou Mendonça Mendes, foi criada depois do fim do Imposto Sucessório com o objectivo de “evitar que através de doação falsas pudessem existir fraude e evasão fiscal”.

A campanha lançada pelos pais de Matilde conseguiu angariar dois milhões de euros para a compra do medicamento Zolgensma. Aprovado recentemente pela autoridade do medicamento norte-americana, este fármaco, cujo preço de comercialização nos Estados Unidos ronda o equivalente a 1,9 milhões de euros, promete revolucionar o tratamento da doença de que padece Matilde.

A bebé saiu esta quarta-feira dos cuidados intensivos do Hospital de Santa Maria, em Lisboa, tendo passado para a enfermaria.

O Zolgensma substitui o gene que não funciona por uma cópia funcional e os ensaios clínicos feitos nos Estados Unidos parecem demonstrar que é capaz de eliminar os efeitos da doença em crianças até aos dois anos de idade. O problema é que, além de muito oneroso, o fármaco continua à espera de aprovação por parte da Agência Europeia do Medicamento para poder ser comercializado na Europa. Enquanto não houver “luz verde”, a sua administração está sujeita a um pedido de Autorização de Utilização Excepcional que terá de ser feita pelos médicos que acompanham a doença.

Segundo adiantaram esta quinta-feira os pais de Matilde no Facebook, o hospital já está “a agilizar o pedido do fármaco, com a maior brevidade possível”. A autoridade portuguesa do medicamento, o Infarmed, já se tinha mostrado disponível para aprovar tal pedido.