Maria era professora do ensino básico, tinha 51 anos e andava à procura de um diagnóstico que dissipasse as suas suspeitas. O primeiro médico não valorizou os tremores que tinha no lado esquerdo do corpo. "Às vezes isso também acontece com os futebolistas. Não há rigidez, esqueça lá isso da Parkinson”, reproduz Maria, 11 anos depois, as palavras do clínico. Inquieta, insistiu com a médica de família que a reencaminhou para um neurologista. Fez ressonâncias magnéticas e exames complementares de diagnóstico de medicina nuclear. Em três meses teve a confirmação: era Parkinson.

A vida não deu logo uma volta. “Foi caminhando para lá”, diz Maria, que preferiu ser tratada assim para não revelar a sua identidade. “Comecei a ter muitas dores por todo o corpo. Estava muito medicada. E há dias em que parecia que estava tudo ao lado, devido aos espasmos”, diz. A pequena mulher, freira, de 62 anos esboça um sorriso recolhida no quarto a meia-luz, no pré-fabricado onde funciona há cerca de 11 anos o serviço de neurologia do Hospital de São João, no Porto. São 8h de terça-feira, o “dia complicado” que tem pela frente. Se tudo correr como planeado, nesta quarta-feira – Dia Mundial da Doença de Parkinson – os eléctrodos que foram colocados no seu cérebro devolver-lhe-ão parte do controlo sobre o seu corpo.

Maria foi submetida a uma cirurgia de estimulação cerebral profunda, que consiste na colocação de dois eléctrodos num núcleo cerebral específico que, associados a um gerador de energia eléctrica, estimulam a função do cérebro afectada pela doença. Duas a três vezes por mês uma pessoa diferente deita-se como ela, na sala de operações com largas janelas do São João, submetendo-se àquela que foi considera a revolução no controlo dos sintomas motores da Parkinson, em doentes para quem a medicação não chega.

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Tendo sido revolucionário há 30 anos na Europa, há 15 em Portugal, este procedimento faz já parte da rotina do serviço de neurologia de cinco hospitais portugueses. Entre 2004 e 2017, foram operadas 950 pessoas, de acordo com os dados da única empresa que fornece estes dispositivos médicos, a Medtronic.

Os resultados são "excelentes" aos olhos dos neurocirurgiões. “Em média, há uma redução dos movimentos involuntários de 75 a 80%. A necessidade de medicação cai para metade”, sublinha Miguel Coelho, coordenador da consulta de cirurgia de Parkinson do Hospital de Santa Maria, em Lisboa. “Há uma melhoria muito grande da qualidade de vida a longo prazo. Já há estudos que demonstram isso a 15 anos”, completa Rui Vaz, director do Serviço de Neurocirurgia do São João.

Mas não falar de expectativas é uma opção de Maria. E uma advertência de ambos os cirurgiões. Sendo estes valores médios, há a necessidade de gerir aquilo que os doentes esperam da operação. "Mas todo o doente que vê na televisão outro doente que ficou excelente, acha que vai ficar excelente também”, descreve Rui Vaz. E, na prática, embora haja sempre redução dos sintomas, há grandes diferenças de doente para doente no retrocesso dos sintomas da patologia.

Não é uma cura nem é para todos

Depois do diagnóstico, os primeiros tempos foram de negação. Seguiram os olhares e receios dos pais dos seus alunos. Maria optou, então, por deixar o ensino, continuar como catequista e obrigar-se a estar ocupada. Há cerca de cinco anos mudou-se de Trás-os-Montes, terra natal, para o Porto para evitar as deslocações mensais à neurologista. O peso da doença era grande, até que lhe pareceu insuportável. “A dada altura sentia que tinha dor a mais, que devia ter algo mais do que Parkinson”. Há três anos teve uma psicose derivada da medicação e começou a falar à sua médica da cirurgia que vira num programa de televisão.

Maria não era, à data, elegível. E apenas soube, este ano, no domingo de Páscoa que podia alimentar a esperança de voltar a viver “sem o cansaço constante”. E que talvez pudesse voltar a viajar, “como gostava de fazer quando estava boa”.

No entanto, a cirurgia é excepção à regra. Os neurologistas estimam que, em Portugal, apenas 5 a 10% dos doentes são elegíveis para esta intervenção.

Estamos a falar “dos doentes que nunca estão bem”, na definição de Rui Vaz. “Aqueles que quando não estão medicados ficam rígidos, presos e com tremores. E quando tomam a medicação têm efeitos colaterais, nomeadamente as discinesias [movimentos involuntários]”. O que significa, na generalidade dos casos, que se tratam de pessoas que vivem com a doença há vários anos.

“Antes de existir esta cirurgia, estes doentes viviam, nesta fase da doença, muito incapacitados”, recorda Miguel Coelho.

Só no São João, hospital pioneiro em Portugal, os implantes foram colocados em 320 doentes desde 2002. Este continua a ser o maior centro nacional, com orçamento para fazer implantes em 33 novos doentes por ano. “Infelizmente nos últimos anos não conseguimos dotação [orçamental] nem para mais um doente”, nota Rui Vaz, traçando um cenário que tem reflexo no resto do país. Com base nos dados da Medtronic, desde 2009 o número de implantados estagnou na casa dos 70 doentes.

A empresa traça ainda uma projecção, analisando os números da incidência e da prevalência da doença de Parkinson, em Portugal: se no prazo de 10 anos se quisesse que todos os doentes fossem tratados, deveriam ser implantados quase 300 por ano.

Rigor milimétrico

O dia de Maria é longo. Começa cedo com uma TAC. A imagem dessa tomografia computadorizada, que permite localizar um dado ponto no cérebro com rigor milimétrico, é depois sobreposta à da ressonância magnética já feita, que permite uma melhor identificação dos núcleos cerebrais. Isto tudo para permitir ao neurocirurgião Paulo Linhares e ao engenheiro biomédico da equipa cirúrgica identificar “exactamente a posição do alvo e a parte do alvo que querem atingir”, explica Rui Vaz. Alvo esse que mede cinco milímetros.

A cirurgia exige, por isso, exactidão. Dois milímetros ao lado podem significar efeitos colaterais – como alterações da fala e contracção dos membros – e uma menor eficácia dos resultados pretendidos.

Com Maria no bloco – acordada, como aliás esteve durante toda a primeira parte da cirurgia –, o cirurgião acerta o ponto onde vai colocar o eléctrodo, um de cada lado do cérebro. Segue-se o desenho do trajecto que Paulo Linhares fará até chegar a esse ponto exacto do núcleo cerebral profundo que pretende, com ajuda de eléctrodos de registos, que permitem “ler” o cérebro mediante o seu registo gráfico e sonoro. Um método que faz com que a neurologista Maria José Rosas faça uma comparação: “Isto é como jogar à batalha naval. Vamos de tentativa em tentativa, com inteligência e estratégia, tentar acertar no submarino”.

A maior preocupação aí é não drenar líquido cefalorraquidiano ou lesar um vaso sanguíneo. A complicação mais temida é a hemorragia intracerebral, que acontece em cerca de 1% dos casos.

Na esmagadora maioria dos casos de Parkinson, o núcleo cerebral a estimular é o subtalâmico. Alvo que é diferente daquele que é estimulado em caso de distonia, tremor essencial, perturbação obsessivo-compulsiva ou de epilepsia refractária, explica Rui Vaz, referindo-se às quatro outras doenças que têm a indicação aprovada na Europa – e, à excepção da epilepsia refractária, também nos Estados Unidos – para realização da estimulação cerebral profunda.

A segunda fase da cirurgia, é a colocação do gerador de corrente eléctrica, uma espécie de pacemaker, colocada no lado esquerdo do tórax, por baixo da clavícula.

Adaptar a cada cérebro

Este tipo de cirurgia tem evoluído naturalmente, com a experiência dos profissionais e avanços técnicos, que na neurocirurgia foram particularmente relevantes nos anos recentes. Rui Vaz constata que ainda há "muita coisa que tem necessidade de evoluir”. As baterias são um exemplo. Devem ficar mais pequenas, muito mais duradouras e mais baratas, reitera.

Os eléctrodos são outra questão. Há dois anos que o Hospital de São João recorre, em casos particulares, à implementação de eléctrodos direccionais – diferentes dos ditos normais por possibilitarem direccionar com maior precisão a descarga eléctrica, o que optimiza os resultados pretendidos e menoriza os efeitos colaterais. No Santa Maria, espera-se o concurso público de compra destes dispositivos.

E, para Rui Vaz, o futuro próximo impõe ainda que se reformule a filosofia desta cirurgia. “Neste momento, tratamos doentes diferentes do mesmo modo. E vamos ter que começar a tratar o doente, não a doença. Ou seja, só estimular quando o doente tem necessidade de ser estimulado”. Como? A proposta do neurologista é a criação de um mecanismo que permita a transmissão das ondas cerebrais ao gerador. Sempre que esta transmissão se der, é accionada a corrente eléctrica, o que aconteceria apenas em casos de necessidade, e não constantemente, como agora.

Para chegar aí é necessário ainda perceber melhor o funcionamento cerebral e a sua actividade eléctrica. “Mas não acredito que nos leve 10 anos a chegar aí”, afirma Rui Vaz.

Se tudo correr como é rotina no São João, Maria terá alta na sexta-feira. Espera ela, já com menos tremores.