“Dantes estas crianças não iam à escola, depois passaram a ir, para estarem socialmente incluídas. E agora? Eles também aprendem”. “Se não aprenderem a ler, escrever, contar estão-se a criar jovens que vão ser subsidiodependentes”, diz Marcelina Souschek, uma das fundadoras deste grupo de pais, amigos e técnicos criado em 2008.

"Leonor, 11 anos, aluna com trissomia 21. Obrigada professora por puxar por mim”, lê-se num dos mupies que vai estar espalhado por Lisboa e Porto, acompanhado com anúncios televisivos e radiofónicos.

A iniciativa do Pais 21 acontece porque muitos  pais sentem que, muitas vezes, os seus filhos “estão nas salas de aula mas não estão lá a fazer nada”, explica a responsável. “O professor tem muitos outros alunos, este não incomoda, não diz nada, fica ali. É um aluno invisível”. É preciso que digam, tal como fazem com os outros, “já fizeste a ficha? Já acabaste? Fizeste os trabalhos de casa. Se não fez tem de se assinalar”.

Dá o exemplo de técnicas que podem ser adaptadas a estas crianças.  Um exemplo: em vez de os deixarem sem fazer testes, podem antes dar-lhes testes em que os conhecimentos são avaliados com o preenchimento de cruzes em vez de ser por extenso. “É preciso ir além do diagnóstico e dar oportunidades de eles mostrarem as suas capacidades, de serem exigentes com eles.  Para que a criança saiba que tem de levar aquilo a sério”. “Não é possível deixar a criança com trissomia a 21 sem aprender, sem caderno, sem livro, sem trabalhos de casa “.

Marcelina Souschek, mãe de uma menina de trissomia 21 com 12 anos, diz que “nas escolas há um avanço enorme, de adaptação, com o uso técnicas que permitem que eles acompanham as matérias”, mas “é preciso muito mais”. Por exemplo, o que acontece em algumas escolas é que os professores de educação especial apenas “tiram o miúdo da sala 1 a 2 horas por semana”, em vez de dotar os outros professores de estratégias para chegar a estas crianças e jovens. O espírito que prevalece é muitas vezes o “não vale a pena”

A campanha nacional também será acompanhada pelo lançamento de um livro Bebés com Trissomia 21 – Novo Guia para Pais, um livro que já era oferecido em inglês num kit com informações que a Pais 21 oferecia nas maternidades às mães com crianças com esta deficiência e que agora está à venda traduzido para português.

Marcelina Souschek diz que não se sabe ao certo quantas crianças com trissomia 21 existem em Portugal, mas que “são cada vez menos”. Tendo por base a distribuição de kits no ano passado estima que nasçam no país uns 90 meninos com este problema. Calcula que 90% das grávidas que fazem diagnóstico pré-natal e a quem é detectado esta anomalia façam Interrupção Voluntária da Gravidez (IVG).

“Não aponto o dedo a ninguém”, mas diz que “há uma pressão dos profissionais de saúde, empurram para a IVG”. Quando teve a sua filha Vera, os testes não revelaram qualquer risco de trissomia 21. “Chorei muito quando a minha filha nasceu”. Não sabe o que teria feito na altura se tivesse sabido que ia ter um bebé com este problema. A responsável diz que a Pais 21 “não quer iniciar uma discussão sobre o aborto. O que defendemos é que as pessoas sejam conscientes na sua decisão”. É preciso que percebam que “eles crescem, aprendem, conseguem ser autónomos, são mais-valias. Vale a pena”.