Faltam equipas especializadas em cuidados paliativos pediátricos, falta organização dos serviços e faltam profissionais formados no apoio às crianças e às famílias, aponta Ana Lacerda, pediatra no Instituto Português de Oncologia (IPO) de Lisboa e membro da comissão de cuidados continuados e paliativos da Sociedade Portuguesa de Pediatria. “Estas crianças podiam sofrer menos e não é só nos últimos tempos de vida. Às vezes falamos de anos de suporte à vivência com uma doença crónica complexa que limita a qualidade de vida da criança”, alertou, em declarações à TSF, criticando ainda o facto de estas crianças serem tratadas como se as doenças de que elas sofrem fossem curáveis quando não o são. Como se não bastasse, os cuidados existentes estão centralizados em hospitais terciários que ficam muitas vezes "a centenas de quilómetros do domicílio dos doentes".

As crianças não são, porém, as únicas afectadas pela inexistência de cuidados paliativos. No Serviço Nacional de Saúde, apenas 10% dos doentes são referenciados para este tipo de cuidados, segundo a Associação Portuguesa de Cuidados Paliativos (APCP). “Cerca de 90% da população que precisa de cuidados paliativos em Portugal não os recebe”, aponta a APCP.

Baseando-se no relatório da Entidade Reguladora da Saúde, a APCP recorda que, entre Janeiro de 2011 e Setembro de 2012, apenas 3.450 doentes foram referenciados para a rede nacional de cuidados integrados.

“Fica claro que nem o Serviço Nacional de Saúde nem as entidades fora da rede e os privados conseguem dar uma resposta a estas milhares de pessoas, todos os anos”, conclui a APCP.

Além do desconhecimento da população quanto a estes cuidados que podem fazer toda a diferença para quem sofre de uma doença incurável, a APCP lembra que a lentidão dos tempos de referenciação para os serviços não se compadece com as necessidades dos doentes: 50% das pessoas morrem antes de serem chamadas.

A APCP defende assim a criação com urgência de uma rede de cuidados paliativos domiciliários, capaz de apoiar a rede hospitalar nos apoio a estes doentes. E, a partir dos dados do INE que lembra que 62.107 das 103.512 pessoas que morreram em 2007 tiveram necessidade de cuidados paliativos, aquela associação propõe que a rede integre 265 médicos e 465 enfermeiros com formação específica na área e a criação de 1062 camas de internamento, o que corresponde a 89 unidades, “30% delas em hospitais de agudos e as restantes noutras tipologias de instituições, com 200 médicos e 500 enfermeiros por dia”.