Doentes de paramiloidose em protestoOs beneficiados
Os doentes com paramiloidose, conhecida como a "doença dos pezinhos", reúnem-se amanhã pelas 14h30 numa acção pública, em Vila do Conde, para "apelarem" às autoridades de saúde nacionais o acesso ao Tafamidis, um medicamento que evita o transplante hepático, que é, até agora, a única forma de travar esta doença. A acção pretende "sensibilizar os políticos" para esta questão, porque o que está em causa "são vidas humanas", disse à Lusa Paula Dourado, da Póvoa de Varzim, a quem foi recentemente diagnosticada a doença.
O fármaco foi aprovado em Julho, mas agora a Comissão Europeia e Portugal, através do Infarmed, vão validar esta aprovação. Mas o secretário de Estado da Saúde, Manuel Teixeira, já deu a entender a um grupo de doentes, esta semana, que o medicamento não será comparticipado. Se o fosse, a cem por cento, custaria ao Estado cerca de "120 mil euros anuais por doente", disse à Lusa o presidente da Associação Portuguesa de Paramiloidose, Carlos Figueiras, lembrando que o transplante custaria "400 mil euros" por doente, mas tem riscos. 100
novos casos de paramiloidose são diagnosticados em Portugal todos os anos. Outros cem, à espera de uma decisão para transplante, seriam beneficiados pelo Tafamidis.