Para além disso, durante uma crise convulsiva deve-se proteger a cabeça do doente com um casaco ou uma carteira – para que o cérebro não sofra lesões –, desapertar o colarinho e chamar o 112 apenas no caso de se tratar da primeira crise ou de ela se prolongar por mais de cinco minuto. Se a pessoa já tiver sido diagnosticada e não apresentar dificuldades respiratórias, nesse caso não se deve fazer mais nada. Só esperar que passe, por mais aflitiva que seja a experiência.

Ana Maria Lopes Alves, 48 anos, recebeu o diagnóstico precocemente – aos dois anos – e teve a sua última crise convulsiva aos 19, quando frequentava o curso de enfermagem, num dia de maior furor académico. De lá para cá, os medicamentos e o auto-controlo livraram-na de episódios semelhantes.

Vive bem com as suas limitações. Já sabe que não deve frequentar sítios de risco, mais movimentados ou com uma carga acrescida de stress. Isso chegou a condicionar a sua carreira como enfermeira. Gostava de ter trabalhado no bloco operatório, mas censurou a sua própria vontade. Sabia que a experiência não ia correr bem. Também deixou de fazer noites, mas chegou a estar cinco anos nesse turno “sem problema nenhum”.

Tirando estas condicionantes, Ana Maria sempre lidou bem com a doença. O maior desgosto que se lembra de ter tido por causa dela foi o abandono da ginástica. “Aos 15 anos dei por mim a ficar muito tonta e perturbada quando fazia piruetas. Tive que deixar. Foi um desgosto muito grande. Ainda hoje, quando vejo campeonatos de ginástica, às vezes vêm-me as lágrimas aos olhos”.

Para além de doente de epilepsia, Ana Maria é vice-presidente da Associação Portuguesa de Familiares, Amigos e Pessoas com Epilepsia (EPI-APFAPE), que funciona há cerca de um ano e tem pólos em Lisboa, Porto e Coimbra. A associação promove desde o dia 8 e até ao dia 15 de Março uma semana de alerta e conciência para a doença.

Lutar contra alguns preconceitos que ainda existem em relação à doença é o seu grande objectivo. Sublinha que às vezes ainda há dificuldades na aceitação de crianças epilépticas em algumas escolas e que muitos doentes têm dificuldade em arranjar trabalho. “Levar muitos ‘nãos’ do mercado de trabalho também não ajuda um epiléptico a encarar a sociedade, por muito que ela esteja informada”, diz. “Temos que adaptar a sociedade ao doente. A sociedade tem de saber lidar connosco. Tal como acontece com os doentes de asma ou diabetes”, reforça.

O escritor Dostoievski, o músico Ian Curtis (o falecido vocalista dos Joy Division), o compositor clássico Beethoven e a heroína francesa Joana d'Arc sofreram de epilepsia. A doença caracteriza-se pelas chamadas crises epilépticas, que “resultam de uma descarga anómala de impulsos eléctricos entre os neurónios. É como se houvesse uma espécie de curto-circuito”, explica ao PÚBLICO a psicóloga da EPI-APFAPE Catarina Cunha.

Nem todas as crises epilépticas se manifestam em episódios de convulsões. Há três tipos de manifestações da doença. A primeira sob a forma de perdas de consciência. “Os impulsos eléctricos propagam-se para os dois hemisférios do cérebro e há uma perda temporária de consciência”. Em segundo lugar há a registar as chamadas crises de ausência. Às vezes são muito ténues e só as pessoas mais próximas do doente é que dão conta do que se está a passar. “Uma pessoa fica parada, de olhar fixo, pode descair a boca, ou não… Normalmente demora apenas alguns segundos e depois a pessoa volta ao normal. Quando isso acontece nas crianças, muitas vezes as pessoas confundem a doença com desatenção ou alheamento”, explica Catarina Cunha. Por fim, há as crises tónico-clónicas generalizadas, que passam pelas convulsões. “Uma pessoa cai, perde o controlo dos movimentos e começa a abanar-se de uma forma rítmica”.

É precisamente por causa desta manifestação mais extrema da doença que a epilepsia tem, ainda hoje, uma grande carga de preconceito associada a si, que faz com que os doentes sintam isolamento e vergonha. “A vergonha ainda está muito presente nas pessoas que têm epilepsia e eu penso que esta vergonha está associada ao facto de, em momentos de crise, a pessoa não ter controlo sobre si. E isso assusta, especialmente quando a sociedade não tem informação sobre a doença”, estima Catarina Cunha. Ana Maria Alves reforça esta indicação lembrando que “não há muito tempo se levava o doente de epilepsia ao bruxo. As pessoas pensavam que ele era um doente mental, um tontinho, com coisas dentro dele”.

Ainda esta semana foi noticiado que o último videoclip de Gnarls Barkley foi proibido pela MTV por causa do uso excessivo de luzes “strobe” (que produzem clarões rítmicos), que poderão causar crises a quem sofra de epilepsias fotossensíveis que, nas palavras de Catarina Cunha, são, apesar de tudo, “pouco comuns”. De qualquer forma, as luzes fortes são apenas um dos factores de risco. Privação de sono, falta de medicação, consumo excessivo de álcool, tabaco, stress, ansiedade… Tudo isto pode desencadear uma crise, mas cada caso é um caso e cada pessoa responde a determinado estímulo de maneira diferente, e isso acaba por modificar os seus comportamentos: “As pessoas com epilepsia acabam por refrear os seus comportamentos sociais, precisamente porque não querem correr o risco de poder ter crises. Esta imprevisibilidade da própria crise é um factor de ansiedade que pode, inclusivamente, conduzir a estados depressivos”, explica Catarina Cunha. Apesar de tudo, a maioria das pessoas consegue antecipar a iminência das crises, conseguem ter a sensação que ela está para chegar, “mas infelizmente nem todas as epilepsias vêm com estas auras no pacote”, diz a psicóloga.

Ninguém está livre de vir a ter manifestações da doença. O que é importante reter é que uma crise de epilepsia não significa automaticamente que se seja epiléptico. “Para haver um diagnóstico de epilepsia tem que haver uma recorrência de crises epilépticas”. As lesões no cérebro (quedas, edemas, tumores, derrames) estão muitas vezes na origem da doença, mas ela pode igualmente ter uma origem metabólica ou resultar de uma predisposição genética.

Cumprir à risca a medicação e encará-la como uma coisa “para toda a vida” parece ser uma das coisas mais importantes no tratamento da doença. “O trio médico/medicação/doente tem que estar sempre fechado, porque senão perde-se o controlo da doença”, alerta Ana Maria Alves, explicando que às vezes são precisos anos até que se consiga finalmente encontrar um equilíbrio medicamentoso. O único problema parece ser o preço. Uma caixa de 36 comprimidos – sujeita à toma de dois medicamentos por dia – de um dos fármacos mais consumidos pelos doentes custa actualmente 25 euros. “Os medicamentos são extremamente caros. Até há uns anos atrás eram totalmente comparticipados, mas agora, com estas entradas de genéricos, as comparticipações deixaram de ser a 100 por cento e isso é mau, porque muitos de nós tomamos muita medicação. Muitas pessoas à minha volta com o mesmo problema se queixam permanentemente dos preços”, indica a enfermeira.

A operação pode ser uma solução mais definitiva para o problema, embora a opção tenha que ser muito bem pensada. Uma operação ao cérebro comporta sempre alguns riscos, e é preciso contrabalançar o fim da epilepsia com a drástica possibilidade de se poder perder o movimento dos membros ou da fala, dependendo do sítio do cérebro em que se mexa.