Feitos cinco pedidos de utilização de medicamento para fibrose quística. Constança é um dos casos
Jovem de 24 anos fez pedido de ajuda nas redes sociais, descrevendo impacto da doença na vida quotidiana. Centro Hospitalar Lisboa Norte endereçou pedidos ao Infarmed, adiantou instituição.
O Centro Hospitalar Universitário Lisboa Norte (CHULN) submeteu cinco pedidos de Autorização de Utilização Excepcional (AUE) para um tratamento inovador destinado a pacientes com fibrose quística, anunciou a instituição em comunicado. Um destes pedidos, apurou o PÚBLICO, é para Constança Braddell, uma jovem de 24 anos com a doença que fez um pedido de ajuda nas redes sociais.
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O Centro Hospitalar Universitário Lisboa Norte (CHULN) submeteu cinco pedidos de Autorização de Utilização Excepcional (AUE) para um tratamento inovador destinado a pacientes com fibrose quística, anunciou a instituição em comunicado. Um destes pedidos, apurou o PÚBLICO, é para Constança Braddell, uma jovem de 24 anos com a doença que fez um pedido de ajuda nas redes sociais.
Além destes cinco pedidos, o CHULN vai ainda “fazer uma avaliação rigorosa dos perfis clínicos de outros 25 doentes” acompanhados pelo centro hospitalar, de modo a que estes pacientes sejam encaminhados para tratamento com “o fármaco modulador mais indicado para cada situação individual”, explicou.
Constança Braddell e os outros quatros pacientes incluídos neste pedido de AUE aguardam a integração no programa de acesso ao medicamento Katfrio, aprovado pela Comissão Europeia em Agosto do ano passado. Em Janeiro, a informação solicitada pelo Infarmed foi entregue pela farmacêutica que produz o medicamento, estando o fármaco sob avaliação.
A jovem de 24 anos recorreu às redes sociais para expor a luta contra a fibrose quística, numa fase em que a doença começou a ter um grave impacto na sua vida quotidiana. “Perdi 13 quilos no espaço de três meses e estou ligada a oxigénio 24/7, e a um ventilador não invasivo para dormir porque é a única maneira de eu conseguir continuar a respirar. Uma simples ida à casa de banho parece impossível. Uma simples chamada ao telefone deixa-me exausta”, descreveu a jovem, pedindo acesso ao Katfrio, um medicamento inovador usado no tratamento da fibrose quística.
Depois da indignação gerada nas redes sociais sobre o caso, o Infarmed clarificou que não tinha recebido nenhum pedido de AUE do Hospital Santa Maria, que acompanha o caso da jovem. Fonte do CHULN explicou ao PÚBLICO que estava a ser negociada a integração de Constança no programa de acesso precoce do medicamento, mas o hospital decidiu esta segunda-feira fazer o pedido de AUE para garantir que a jovem tivesse acesso ao medicamento.
Reconhecendo que o medicamento não será uma cura para a fibrose quística, Constança Braddell diz que o fármaco será fundamental em aumentar a sua esperança de vida, apontando o dedo ao Infarmed e à burocracia envolvida no processo: “Este medicamento não é a cura mas tem a capacidade de prolongar a vida de um paciente com Fibrose Quística. Pode prolongar a minha vida. Eu posso viver, voltar a viver pois a situação moribunda na qual me encontro é tudo menos o que se espera para uma jovem de 24 anos com tantos sonhos adiados.”