É evidente que ninguém quer ou gosta de ser definido pela doença que tem. Todos nós temos nome, apelido, filhos e filhas, netos e netas, amigos, emprego, projetos e ambições e sonhos. Outras vidas e outras pessoas têm diferentes singularidades e outras características. A doença crónica que cada um de nós tem faz parte do nosso dia-a-dia. No entanto, de certa forma nós procuramos esquecê-la sem jamais a descurar.

É evidente que ninguém quer ou gosta de ser definido pela doença que tem. Todos nós temos nome, apelido, filhos e filhas, netos e netas, amigos, emprego, projetos e ambições e sonhos. Outras vidas e outras pessoas têm diferentes singularidades e outras características. A doença crónica que cada um de nós tem faz parte do nosso dia-a-dia. No entanto, de certa forma nós procuramos esquecê-la sem jamais a descurar.

Para nós, associações de doentes, isso só se torna possível se tivermos um SNS à altura das exigências de saúde, isto é, um Serviço Nacional de Saúde com capacidade de resposta. Precisamos de profissionais de saúde disponíveis. Precisamos da tecnologia e da ciência necessárias a acompanhar a evolução de cada uma das patologias. Necessitamos de um contexto médico atualizado, continuado e disponível. Necessitamos de uma resposta clínica sem interrupções permanentes e sem dúvidas sobre a regularidade da assistência. O cancelamento de tratamentos, consultas, exames e cirurgias é exatamente o contrário disso e é com esse terrível muro silencioso com que hoje nos confrontamos.

A emergência causada pela pandemia estilhaçou todas as nossas rotinas. A fragilidade anterior, já difícil de gerir para os doentes, foi subitamente substituída pela suspensão de todo o tipo de assistência em várias patologias. Além do impacto psicológico – grave e com efeitos perversos no nosso organismo –, o que está a acontecer é fácil de descrever: estamos a deixar que o adversário, a doença, ganhe dia após dia terreno à nossa saúde. Quem já caminhava mal antes do início da pandemia, agora anda e movimenta-se pior. Quem falava com dificuldade, agora ainda tem mais dificuldade em expressar-se por palavras. Quem respirava mal, agora respira ainda pior.

Os doentes estão vulneráveis como nunca estiveram nos últimos anos. A desigualdade no acesso à saúde define hoje a vida no nosso país. Somos doentes não-covid-19? Não: somos tão doentes como os doentes covid-19. As doenças são todas más, não competem nem devem competir entre si pela atenção e pelo tratamento que exigem. Recusamos participar no campeonato dos óbitos e das sequelas, sendo certo que parte dos doentes afetados pela pandemia serão, a prazo, eles próprios doentes como nós.

Senhora ministra, representamos milhões de portugueses doentes que pedem, aliás, exigem, o retomar imediato da atividade assistencial nos hospitais. O Governo fará o que entender mais correto: parcerias, acordos, especialização de hospitais, protocolos com os privados ou o sector social para dar resposta à pandemia. Estamos a meio de novembro e a saúde destes portugueses não pode ficar cativa até a pandemia ser controlada. Três meses, seis meses, um ano? Seja qual for a duração, muitos deles não aguentarão, muitos vão sofrer retrocessos nunca mais recuperáveis. Não queremos ver a nossa saúde cativa.

Assim sendo, apresentamos a seguinte proposta:

– Remarcação de consultas, exames e MCDT's que venham a ser desmarcados, no prazo de 30 dias no SNS ou na rede complementar do sistema de saúde;

– Continuidade de acompanhamento presencial ou por telemedicina com recurso a sistemas multimédia pelo seu médico do SNS mesmo que o ato médico seja realizado na rede complementar do sistema de saúde;

– Precisamos que os profissionais de saúde que não estejam envolvidos na resposta à covid-19 estejam disponíveis para o acompanhamento clinico regular dos doentes;

– Garantia de equidade para todos os cidadãos dos processos de transferência de cuidados de saúde do SNS para a rede complementar em todo o país; 

– Informação humanizada e regular para as famílias e cuidadores relativamente à situação clínica do doente;

– Abertura para celebração de acordos entre Associações de Doentes e Ministério da Saúde para serviços de reabilitação e telerreabilitação de doentes que virem esta prestação de serviços adiadas no SNS.

As associações subscritoras

A FARPA - Associação dos Familiares e Amigos dos Doentes Psicóticos
ABRAÇO - Associação de Apoio a Pessoas com VIH/SIDA
ADERMAP - Associação Dermatite Atópica Portugal
ADEXO - Associação de Doentes Obesos e Ex-Obesos de Portugal
AJPAS - Associação de Intervenção Comunitária, Desenvolvimento Social e de Saúde
Aliança Portuguesa de Associações das Doenças Raras
Alzheimer Portugal - Associação Portuguesa de Familiares e Amigos dos Doentes de Alzheimer
ANDAI - Associação Nacional de Doentes com Artrites e Reumatismos de Infância
ANDLifa - Associação Nacional de Doentes Linfáticos
ANDO Portugal - Associação Nacional de Displasias Ósseas
ANEA - Associação Portuguesa de Espondilite Anquilosante
APART - Associação de Pais e Amigos de Portadores do Síndroma de Rubinstein-Taybi
APCV - Associação de Paralisia Cerebral de Viseu
APELA - Associação Portuguesa de Esclerose Lateral Amiotrófica
APFertilidade - Associação Portuguesa de Fertilidade
APFQ - Associação Portuguesa de Fibrose Quística
APJOF - Associação Portuguesa de Jovens com Fibromialgia
APL - Associação Portuguesa de Doenças do Lisossoma
ARP - Retina Portugal
ASAP - Associação de Familiares e Amigos dos Utentes da Clínica Psiquiátrica de S. José
Associação Cuidadores (AC)
Associação de Apoio aos Doentes com Insuficiência Cardíaca (AADIC)
Associação de Apoio aos Doentes Depressivos e Bipolares (ADEB)
Associação Nacional AVC - Acidentes Vasculares Cerebrais
Associação Nacional de Cuidadores Informais
Associação Nacional de Pais e Amigos Rett (ANPAR)
Associação Nacional dos Doentes com Artrite Reumatóide (ANDAR)
Associação Oncológica do Alentejo (AOAL)
Associação para a Integração e Reabilitação Social de Crianças e Jovens Deficientes de Vizela (AIREV)
Associação Portuguesa da Criança Hiperactiva (APCH)
Associação Portuguesa da Doença Inflamatória do Intestino, Colite Ulcerosa e Doença de Crohn (APDI)
Associação Portuguesa da Fenilceutonúria e outras Doenças Metabólicas (APOFEN)
Associação Portuguesa da Qualidade de Vida (APQV)
Associação Portuguesa da Síndrome do X-Frágil (APSXF)
Associação Portuguesa de Ataxias Hereditárias (APAHE)
Associação Portuguesa de Doentes com Imunodeficiências Primárias (APDIP)
Associação Portuguesa de Insuficientes Renais (APIR)
Associação Portuguesa de Neuromusculares (APN)
Associação Portuguesa de Osteogénese Imperfeita (APOI)
Associação Portuguesa de Ostomizados (APO)
Associação Portuguesa dos Bariátricos (APOBARI)
Associação Spina Bífida e Hidrocefalia de Portugal (ASBIHP)
CEDEMA - Associação de Pais e Amigos dos Deficientes Mentais Adultos
Centro de Reabilitação e Integração de Deficientes (CRID)
ENCONTRAR+SE - Associação para a Promoção da Saúde Mental
Europacolon Portugal - Associação de Apoio ao Doente com Cancro Digestivo
EVITA - Associação de Apoio a Portadores de Alterações nos Genes Relacionados com Cancro Hereditário
FEDRA - Federação de Doenças Raras de Portugal
FENDOC - Federação Nacional das Associações de Doenças Crónicas
FH Portugal - Associação Portuguesa de Hipercolesterolemia Familiar
Fundação Portuguesa A Comunidade Contra a SIDA (FPCCSida)
Fundação Rui Osório de Castro
Inválidos do Comércio
Liga Portuguesa Contra o Cancro
Lupus - Associação de Doentes com Lúpus
Migra - Ass. Portuguesa de Doentes com Enxaqueca e Cefaleias
MulherEndo - Associação Portuguesa de Apoio a Mulheres com Endometriose
Myos - Associação Nacional contra a Fibromialgia e Síndrome da Fadiga Crónica
Plataforma Saúde em Diálogo
Portugal AVC - União de Sobreviventes, Familiares e Amigos
PSOPortugal - Associação Portuguesa da Psoríase
Pulmonale - Associação Portuguesa de Luta Contra o Cancro do Pulmão
RESPIRA - Associação Portuguesa de Pessoas com DPOC e outras Doenças Respiratórias Crónicas
SER+ Associação Portuguesa para a Prevenção e Desafio à Sida
Sociedade Portuguesa de Esclerose Múltipla (SPEM)
SOL - Associação de Apoio a Crianças VIH/SIDA
SOS Hepatites - Associação Grupo de Apoio SOS Hepatites
TEM - Associação Todos com a Esclerose Múltipla
XXS - Associação Portuguesa de Apoio ao Bebé Prematuro

Os autores escrevem segundo o novo acordo ortográfico