Partilha de dados individuais durante a pandemia: o novo normal?

A propósito da pandemia actual, multiplicam-se pedidos de dados, novos modelos, “epidemiologistas de bancada”. A premissa parece ser que mais é sempre melhor. Quanto mais dados/modelos/reportagens/debate tivermos, melhor poderemos combater o vírus, informar. “Mas onde está a sabedoria que nós perdemos no conhecimento? Onde está o conhecimento que nós perdemos na informação?” E, acrescento eu a estas palavras de T. S. Eliot, onde está a informação que nós perdemos nos dados?

Não tenho dúvidas de que as soluções para esta crise virão da investigação de qualidade em diferentes áreas, epidemiologia, bioquímica, virologia, imunologia, mas também matemática, economia, sociologia, comunicação, ética. Problemas complexos implicam soluções complexas e multidisciplinares. No entanto, parecem querer convencer-nos com soluções simplistas e, também por isso, perigosas.

Não perdendo tempo com os que lhe chamam uma “gripezinha” e que parecem partilhar o espaço público de forma igualitária com pessoas conhecedoras, outras propostas devem merecer a atenção de todos, porque implicam a) a recolha de dados de saúde; b) assunções pouco ou nada validadas; e c) graves riscos sociais. E partem da tal premissa que “mais é sempre melhor”.

Dois tipos de testes oferecem dados particularmente relevantes: testes serológicos, que identificam anticorpos e indicam se o indivíduo esteve em contacto com o vírus; e testes de diagnóstico que, neste caso, identificam a presença de ARN viral, ou seja, indicam se o indivíduo está num dado momento infectado. À partida, seria de pensar que a recolha destes dados fosse “neutra”, informação é informação e é sempre “boa”, mas isso não é verdade. Não só nenhum destes testes é perfeito (com uma certa frequência dão resultados errados, quer os chamados “falsos positivos” – dizem que sim, mas é não – quer os chamados “falsos negativos” – dizem que não, mas é sim) e da sua utilização podem advir graves riscos sociais.

Uma das propostas de intervenção é a criação de passaportes imunitários, cuja ideia base é que só poderia regressar a uma vida “normal” quem tivesse em posse de um documento que comprovasse um teste serológico positivo. Para além desta proposta assumir que presença de anticorpos equivale a imunidade mais ou menos duradoura (premissa não provada), não é difícil antecipar o aumento dos comportamentos de risco e os enormes riscos éticos de uma política destas que, como sempre, atingiria principalmente os mais desfavorecidos, com pessoas desesperadas a tentarem infectar-se para poder regressar ao trabalho e discriminações patronais várias (Vasco M. Barreto descreveu esta proposta e os seus problemas em detalhe aqui. Ter informação individual de dados serológicos pode criar mais problemas do que vantagens.

App teria de recolher dados de sete milhões de portugueses

Uma outra proposta, que parece ganhar cada vez mais força, é a adopção de sistemas digitais de identificação de contactos (ou digital contact tracing – DCT na sigla em inglês). Aqui, a ideia é que só teria de ficar em casa quem tivesse estado em contacto com alguém infectado (com um teste de presença de ARN positivo). O contact tracing (digital ou tradicional) funciona em dois passos simples: 1) o indivíduo A recebe um teste de diagnóstico positivo; 2) os indivíduos B, C, D... que tenham estado em contacto com o indivíduo A são alertados e é-lhes pedido que fiquem em quarentena e que façam um teste para a presença do vírus.

Este sistema de identificação de contactos já está a ser feito, através de profissionais treinados, via telefone. O que está a ser discutido agora é que se acrescente uma componente digital, através de uma aplicação de telemóvel. Esta app registaria a presença de telemóveis que tivessem a mesma app a uma certa distância do nosso telemóvel. Essas “presenças”, ou “contactos”, constituíram a nossa rede que tanto incluiria membros da nossa família como pessoas na mesma carruagem do metro. Isso permitiria alertas automáticos: mal o indivíduo A introduzisse na app um teste positivo, toda a rede de contactos registada receberia o alerta. Porque sabemos que o sistema de contactos tradicional funciona e é fundamental no controlo deste tipo de doença, assumimos que, se funciona com telefonemas, que é um sistema limitado, moroso e caro, vai funcionar melhor ainda com telemóveis, que é rápido, barato e de grande escala. Só que isto não é necessariamente verdade.

É, portanto, estranho que a discussão actual seja em torno da escolha de uma aplicação que proteja mais ou menos a privacidade e que quase ninguém esteja a discutir a premissa de base: estes dados trarão algum benefício real a quem está a tentar combater a pandemia? Será que um sistema destes, mesmo na sua versão mais protectora da privacidade, fará mais bem do que mal? Possivelmente não e, mais uma vez, a culpa é dos falsos positivos e dos falsos negativos. Os falsos positivos são aqueles que, se calhar, mantiveram a distância de segurança, e não estão infectados, mas é-lhes pedido para se testarem e ficarem em casa na mesma. Os falsos negativos são aqueles que estão infectados, mas não foram contactados podendo contagiar outros.

A verdade é que este sistema nunca foi verdadeiramente testado: vários países implementaram o DCT mais ou menos voluntário (mais no caso de Singapura, menos no caso chinês), mas sempre em combinação com muitas outras medidas. Mas podemos “simular” o que aconteceria caso tudo corresse bem e depois “simular” modelos mais realistas.

Segundo a maioria das previsões, seria necessário um aviso rápido (difícil numa doença com infecção assintomática) e uma taxa de utilização elevada (estimativas variam entre 40% e 85%, sendo a mais comum em torno dos 70%) para que o DCT tivesse claras vantagens. Uma vez que a população portuguesa que tem smartphones é de cerca de 70%, estamos a dizer que basicamente sete milhões teriam de a) instalar a aplicação; b) tê-la a funcionar; c) ser testados; d) decidir partilhar os resultados do seu teste; e) o sistema de alerta funcionar e todos os meus contactos receberem um aviso; e f) os meus contactos ficarem em quarentena e serem testados também. É importante notar que ficariam de fora os que não têm acesso a smartphones ou por razões financeiras ou por baixa adesão à tecnologia: os pobres e os idosos.

Os defensores do DCT aceitam que este sistema nunca tenha sido testado e que uma taxa de utilização mesmo de 50% da população é pouco realista, mas repetem o erro de assumir que mais é sempre melhor: mesmo que não substitua o sistema de identificação de contactos tradicional, complementa-o e acrescenta informação útil. Mas não é nada óbvio que isto seja verdade, porque se pouca gente utilizar nunca receberei alertas e posso ter uma falsa sensação de segurança, potencialmente começando a ter mais comportamentos de risco. Por outro lado, se toda a gente aderir e usar a aplicação, esta será muito susceptível a falsos positivos e vou receber alertas se a minha vizinha de baixo, que nunca vejo, for dada como positiva. O telefone apita dia sim, dia não, e eu acabo por desligar o sistema e continuar a minha vida como antes.

Para além disso, umas contas rápidas permitem perceber que um sistema “funcional” de DCT implicaria uma infra-estrutura de testes que simplesmente não existe: por cada caso positivo, o número de alertas gerados facilmente andaria nas centenas, fazendo disparar os pedidos de testes sem resposta, o que até poderia aumentar a ansiedade (para uma excelente explicação de vários riscos do DCT recomendo esta apresentação de Luís Filipe Antunes (não é necessário ter conta no Facebook).

Finalmente, e apesar de não estar a ser discutida em Portugal a possibilidade de obrigar todos os cidadãos a utilizar uma aplicação destas, não é difícil imaginar situações de pressão mais ou menos forte, principalmente sobre os mais desfavorecidos socialmente (precários, trabalhadores domésticos, etc.). Também não é difícil perceber que nem todas as pessoas se podem dar ao luxo de ficar semana sim, semana sim de quarentena, e que teriam de optar por uma ignorância desresponsabilizadora. Estas aplicações, que parecem tão neutras, são tudo menos justas, podendo até ser piores do que o soneto, ao agravar comportamentos de risco, aumentar ansiedade, gerar discriminação. Um sistema que não está provado, que tem claros riscos éticos e até epidemiológicos e viola o princípio da precaução, de que a União Europeia tanto se orgulha.

Uma abordagem multidisciplinar

Mas então, o que nos resta? Os especialistas têm sido claros sobre a importância de testar e isolar os infectados para reduzir o contágio. Mas não é verdade que os problemas do DCT se coloquem igualmente no caso de identificação de contactos “tradicional”. Estes últimos são menos susceptíveis a falsos positivos, porque o sistema é avaliado por especialistas, e temos como minimizar o risco dos falsos negativos: nunca saberei se a minha vizinha de baixo esteve infectada, porque ela nunca me dará como possível contacto, e é assim que deve ser. Se toda a gente no metro e supermercado estiver a usar máscara, a probabilidade de contágio baixa e eu não tenho necessariamente de me preocupar com esses “contactos” próximos. Uma aplicação de telemóvel é completamente cega a essa informação, mas o sistema tradicional não o é. É verdade que é um sistema mais lento e que identifica os indivíduos. Mas a lentidão mitiga-se com investimento e o conhecimento sobre “quem infectou quem”, mantém-se limitado aos serviços de saúde e permite perceber cadeias de transmissão, factores de contágio.

O que me leva ao último ponto: será que antes de avançarmos para propostas aparentemente avançadas, mas na verdade simplistas e cheias de riscos sociais, não seria de primeiro tentarmos perceber se os sistemas mais simples e potencialmente mais justos teriam melhores resultados?

Apesar de termos testes serológicos de cada vez melhor qualidade, não sabemos qual é a real prevalência da infecção na população, se existe e quanto dura a imunidade. Informação sobre a exposição ao vírus de uma amostra nacional, aleatória, de grande escala, permitir-nos-ia conhecer o estado epidemiológico nacional e regional, de forma anónima. Com esta informação é possível estimar os riscos de diferentes percentagens da população e juntar epidemiologistas, sociólogos e outros, para simular se seria possível manter um risco populacional baixo, caso, por exemplo, todos os que o podem fazer se mantivessem em teletrabalho. Em Espanha começaram a fazer este levantamento e já tiveram os primeiros resultados de prevalência na semana passada.

Infelizmente, por cá temos optado pelo “mais é melhor do que menos” e multiplicam-se os pequenos levantamentos serológicos, ad hoc e não necessariamente de grande qualidade, em que pequenas amostras da população são testadas, com enviesamentos vários. Como tão bem explicam Luís Graça e Ruy M. Ribeiro, muitos testes maus podem ser piores do que teste nenhum.

Percebo que uma abordagem multidisciplinar de reforço dos sistemas de contacto tradicionais, apoio financeiro às famílias em quarentena e recolha de informação sobre cadeias de transmissão e a presença de anticorpos de forma nacional e anónima não seja muito sexy, mas estas são medidas com provas dadas e respeitadoras a diversos níveis. Esta pandemia claramente não afecta todos por igual, é fundamental que as medidas a implementar não aumentem ainda mais as desigualdades.

Professora na Nova SBE; investigadora principal do Grupo de Ciência de Dados e Política​