Os pais de Matilde, o bebé com atrofia muscular espinhal, afirmaram esta quinta-feira que os 2,5 milhões de euros de donativos que receberam estão a ser monitorizados pela Caixa Geral de Depósitos (CGD) e a ser utilizados para ajudar outras crianças com a mesma condição de Matilde.

Os pais de Matilde, o bebé com atrofia muscular espinhal, afirmaram esta quinta-feira que os 2,5 milhões de euros de donativos que receberam estão a ser monitorizados pela Caixa Geral de Depósitos (CGD) e a ser utilizados para ajudar outras crianças com a mesma condição de Matilde.

Em conferência de imprensa que teve como objectivo “esclarecer algumas questões que têm sido levantadas sobre a gestão dos donativos”, os pais da bebé afirmam que enquanto Matilde ainda estava internada nos cuidados intensivos do Hospital de Santa Maria, e depois de saberem que os custos do medicamento iam ser suportados pelo Estado, começaram a contactar outras famílias cujos filhos tivessem a mesma doença. “Havia famílias a precisar, embora estivéssemos a sofrer. Até criámos um grupo com as mães das crianças com a mesma doença e com o qual temos mantido sempre contacto. As ajudas que temos estado a dar são de acordo com as necessidades que as mães nos comunicam”, disse Carla Martins, a mãe do bebé.

Os pais do bebé de quatro meses explicam que todos os equipamentos, terapias, medicamentos, entre outros cuidados, são prescritos pelos fisiatras das crianças a cada família. “As famílias, tendo já pedido orçamentos a determinadas empresas enviam-nos essa informação e nós avaliamos, questionando sempre a clínica em questão se a criança está de facto a realizar ali um tratamento. Os pais não estão a pedir o que a criança precisa para o resto da vida, porque isto é uma coisa gradual”, afirmaram.

As famílias que estão a ser ajudadas foram contactadas por Carla Martins e Miguel Sande, mas algumas já haviam pedido ajuda financeira antes de Carla e Miguel lhes baterem à porta. “Alguns pedidos [que recebemos] não são de crianças que têm a mesma doença da Matilde e essa era a nossa prioridade, porque sabemos pelo que passam diariamente, logo foram essas famílias que contactamos primeiro”, dizem.

Questionados sobre que parte dos 2,5 milhões de euros foram gastos até agora, Miguel Sande afirmou que não consegue precisar “um valor exacto” de cor mas que têm em arquivo todos os registos dos gastos. “Não olhámos para o valor. Para nós o dinheiro é a coisa menos importante aqui. O que é importante é a criança ter qualidade de vida e os pais terem um sorriso no rosto”, disse, acrescentando que há cerca de um mês e meio que foram desactivadas as transferências para aquela conta, uma das condições definidas quando esta foi criada, o que significa que desde essa altura que a conta não recebeu donativos.

“Esta conta está a ser monitorizada e nós não podemos gastar o dinheiro a nosso bel-prazer, porque ela foi criada com um propósito e só pode sair dinheiro de lá para isso, porque quando uma conta está acima de um determinado valor os bancos são obrigados a monitorizá-la e se detectarem algo de ilícito comunicam ao Ministério da Administração Interna (MAI) ou às entidades competentes”, explicaram os pais da bebé. 

Os pais acrescentaram ainda que não conseguem precisar que valores vão ser gastos com as crianças que sofrem da mesma doença de Matilde uma vez que “cada criança tem necessidades diferentes” e podem precisar de “mais ou menos terapias ou medicamentos”.

Conta foi encerrada, diz Ministério da Administração Interna

A conta que os pais de Matilde abriram na CGD para receber donativos foi encerrada a 19 de Julho, indicou esta quinta-feira ao PÚBLICO o Ministério da Administração Interna, a quem competia a sua monitorização. A ser assim, o encerramento — que significa apenas que não é mais possível fazer donativos para aquela conta — deu-se um dia depois de Matilde ter alta do Hospital de Santa Maria, onde voltou esta semana para administração do medicamento Zolgensma, apresentado como mais caro do mundo.

A informação de que a conta foi encerrada naquela data foi transmitida pela Caixa Geral de Depósitos à Secretaria-Geral da Administração Interna, o organismo do MAI responsável pela monitorização da conta. “Em termos de fiscalização, da competência da SGAI, existe comunicação da CGD do encerramento da conta e do saldo da mesma à data, bem como se verificou que o valor total angariado foi publicitado em órgão de comunicação social, nomeadamente em canal televisivo de âmbito nacional. De acordo com a informação da CGD, a conta foi encerrada no dia 19 de Julho.”

No passado dia 27 de Agosto, no último post que colocaram na página de Facebook que criaram para dar notícias da sua filha, os pais indicaram que “os donativos continuam na conta da Matilde”. “Esta conta foi aprovada pelo MAI e a sua utilização é monitorizada”, acrescentaram.

A informação veiculada pelo MAI pressupõe que esta monitorização terá acabado quando a conta foi encerrada. O ministério confirma que a angariação de donativos, “através de depósito directo ou por transferência bancária em conta bancária, constituída especificamente para o efeito, na Caixa Geral de Depósitos, foi autorizada pela Secretaria-Geral da Administração Interna”.

É a este organismo que compete “autorizar a angariação de receitas para fins de beneficência e assistência ou de investigação científica a elas associadas”. “Esta autorização teve em conta os relatórios médicos comprovativos da doença da criança, bem como comprovativo de entrega do IRS, que provam a insuficiência económica do agregado familiar]. Verificou-se, igualmente, que a angariação visava um fim assistencial e de beneficência”, refere ainda o MAI.

Fonte da Caixa Geral de Depósitos referiu o mesmo ao PÚBLICO: que a monitorização deste tipo de contas compete ao MAI que, a qualquer momento e de acordo com a lei que regula as contas solidárias, pode pedir informações. 

No Facebook os pais referem ainda que iniciaram, “a 7 de Julho, a missão de ajudar outros bebés com a mesma doença da Matilde”. “Quis o destino que ajudássemos também outros bebés e crianças também especiais com diferentes doenças e ainda aguardamos confirmação para avançar com ajudas a duas famílias”, acrescentaram.

Bebé está a reagir bem ao medicamento

“A Matilde reagiu bem ao medicamento e está bem-disposta, apesar de não ter passado muito bem a primeira noite. No dia 27 de Agosto aconteceu um renascer da Matilde, mas ainda existe um longo caminho a percorrer e serão necessárias terapias adicionais, tratamentos, acessórios”, garantiram os pais da bebé na mesma conferência de imprensa.

Carla Martins explicou ainda que como a nova medicação é mais agressiva para um bebé pode provocar algum desconforto e efeitos nas próximas semanas. “A bebé continuará resguardada, porque não pode ficar doente para não comprometer o tratamento, e vai continuar a ser acompanhada no hospital até ordem em contrário dos médicos. A Matilde não fica curada de um dia para o outro. Foi para casa, mas continua a precisar de todos os cuidados.”

Matilde, de quatro meses, sofre da forma mais grave de Atrofia Muscular Espinhal, uma doença incapacitante e a que poucos sobrevivem mais de dois anos. Foi para evitar este desfecho que os pais de Matilde lançaram uma campanha de angariação de fundos com vista à aquisição do Zolgensma, que por agora só é comercializado nos Estados Unidos, custando quase dois milhões de euros.

Esta despesa acabou por ser paga pelo Estado, conforme decisão tomada na segunda semana de Julho. Na altura, os pais de Matilde comunicaram que a verba angariada se destinaria a ajudar outras crianças na mesma situação.