Bebé Matilde: hospital “agiliza” pedido de medicamento
Os pais de Matilde Sande estiveram reunidos nesta manhã com a administração do hospital, durante a qual foram informados da disponibilidade do hospital.
O Hospital de Santa Maria está a “agilizar o pedido do fármaco Zolgensma com a maior brevidade possível”, para o poder administrar à bebé de dois meses que sofre de atrofia muscular espinhal e que já deixou os cuidados intensivos daquela unidade de Lisboa, informaram os pais na conta de Facebook que criaram para ajudar filha.
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O Hospital de Santa Maria está a “agilizar o pedido do fármaco Zolgensma com a maior brevidade possível”, para o poder administrar à bebé de dois meses que sofre de atrofia muscular espinhal e que já deixou os cuidados intensivos daquela unidade de Lisboa, informaram os pais na conta de Facebook que criaram para ajudar filha.
Os pais de Matilde Sande estiveram reunidos nesta manhã com a administração do hospital, durante a qual foram informados da disponibilidade do hospital, que implica a compra de um medicamento, de uma só toma, que custa dois milhões de euros, cuja comercialização está a ser analisada ainda pela Agência Europeia do Medicamento.
Os pais da bebé Matilde, que sofre de atrofia muscular espinhal na forma mais grave (tipo 1), conseguiram já todo o dinheiro de que precisavam para comprar o medicamento mais caro do mundo. O Zolgensma está apenas disponível nos EUA.
“Reforçamos que todo o dinheiro doado e que não for utilizado para o tratamento da Matilde será doado às famílias com outras ‘Matildes’”, caso o medicamento venha a ser custeado pelo Estado.
A doença foi-lhe diagnosticada um mês e meio depois do nascimento. E os pais estão desde então empenhados em conseguir que lhe seja aplicada uma terapia genética que promete curar a doença. O presidente do Infarmed, Rui Ivo, acrescentou esta quarta-feira que se o pedido for feito, será analisado pelo Infarmed em poucos dias e sendo aprovado o Estado comparticipa o medicamento “a 100%”. Estamos a articular-nos com o Centro Hospitalar Lisboa Norte, com a empresa que detém o medicamento e com a tutela”, disse ainda Rui Ivo.