Quatro em cada cinco pessoas com diabetes gostavam de ter uma linha telefónica de apoio e quase metade defende a criação de grupos de suporte e entreajuda. Num país em que mais de 10% da população tem diabetes, estes são alguns dos resultados de um estudo pioneiro, que quis identificar formas de melhorar o apoio aos doentes, familiares e cuidadores, analisando as suas atitudes, desejos e necessidades.

Quatro em cada cinco pessoas com diabetes gostavam de ter uma linha telefónica de apoio e quase metade defende a criação de grupos de suporte e entreajuda. Num país em que mais de 10% da população tem diabetes, estes são alguns dos resultados de um estudo pioneiro, que quis identificar formas de melhorar o apoio aos doentes, familiares e cuidadores, analisando as suas atitudes, desejos e necessidades.

O estudo vai ser apresentado nesta terça-feira em Lisboa, num encontro onde o deputado socialista Ascenso Simões e o jornalista Martim Cabral vão explicar o que é viver com diabetes.

“Andamos sempre a falar de números da diabetes e não deixamos as pessoas falar de si próprias. Esta abordagem [do estudo] vem complementar e, por vezes, contradizer aquilo que são as visões dos profissionais de saúde e da sociedade [sobre as necessidades dos doentes]”, sublinha José Manuel Boavida, o presidente da Associação Protectora dos Diabéticos de Portugal (APDP), que levou a cabo este estudo com o apoio da farmacêutica Novo Nordisk.

O Dawn2 (na sigla em inglês porque é um estudo internacional realizado em 17 países) envolveu em Portugal 540 participantes, incluindo doentes com diabetes tipo 1 (doença autoimune em que o pâncreas deixa de produzir insulina) e diabetes tipo 2, além de familiares e cuidadores. Quando inquiridos sobre as fontes de informação, educação e suporte que gostariam de ver concretizadas nos próximos 12 meses, quase todos reclamaram mais informação impressa e cerca de 80% defenderam a necessidade de uma linha telefónica de apoio e de programas educativos na televisão ou em DVD.

A APDP já propôs há algum tempo a criação de uma linha telefónica de apoio, mas ainda não conseguiu o apoio do Governo, lamenta, a propósito, José Manuel Boavida. “Temos uma pequena linha de apoio na associação aos fins-de-semana e resolvemos problemas que são preocupantes para as pessoas mas que são simples de solucionar. Com isto [a linha telefónica] podíamos evitar imensas idas aos hospitais”, acredita.

Discriminados por causa da doença

O que este estudo permite perceber também é que o impacto que a diabetes tem no doente —  e também nos seus familiares e cuidadores — é muito elevado. Seis em cada dez dos diabéticos inquiridos admitem estar preocupados com o seu futuro e com a possibilidade de terem complicações graves mais cedo ou mais tarde. E mais de um quinto dos que têm diabetes tipo 1 sentem-se mesmo discriminados por causa da doença. 

O impacto negativo é sentido não só na saúde física, mas também mental, com mais de metade das pessoas diagnosticadas com diabetes tipo 1 e 42% das que têm diabetes tipo 2 a reconhecerem que a patologia afecta igualmente o seu bem-estar emocional.

Olhando para os dados, destaca-se à partida uma diferença acentuada entre as pessoas com diabetes tipo 1 e tipo 2. Enquanto cerca de dois terços dos inquiridos do primeiro grupo consideram ter uma boa qualidade de vida apesar da doença, apenas 40% dos diabéticos tipo 2 afirma o mesmo. “As pessoas com diabetes tipo 1 são mais jovens, logo  têm maior literacia, conseguem viver com o impacto que a doença tem na sua vida, têm mais resiliência e capacidade de adaptação”, explica José Manuel Boavida, que é médico endocrinologista.

Mas — nota — quando se olha para o impacto negativo tanto na saúde física como no bem-estar emocional, a percentagem dos que sentem consequências a esses níveis é maior nos diagnosticados com diabetes tipo 1.

Na comparação com outros países, como Espanha, Portugal até fica melhor nesta fotografia. Apenas 51% dos espanhóis com diabetes tipo 1 consideram que têm uma boa ou muito boa qualidade de vida. Pelo contrário, no grupo da diabetes tipo 2, é mais elevada a percentagem de portugueses que consideram ter pior qualidade de vida, quando comparados com os espanhóis.

Diagnóstico precoce

“Os dados mostram que há ainda muitos aspectos que podem ser melhorados”, conclui Dulce do Ó, a enfermeira que coordenou o estudo. “Viver melhor com a diabetes pode contribuir para promover a qualidade de vida das pessoas e há uma necessidade de se melhorar o apoio aos familiares” para que possam compreender “melhor a sua intervenção no dia-a-dia da pessoa de quem cuidam”.

Também os doentes e os seus familiares defendem que é preciso encontrar respostas mais eficazes, desde logo no diagnóstico e tratamento precoce, na acessibilidade a alimentação saudável e a locais adaptados e seguros para praticarem actividade física.

Quanto aos familiares e cuidadores — e José Manuel Boavida destaca que 75% destes são mulheres —, estão sobretudo preocupados com o risco de ocorrerem hipoglicemias (descidas de açúcar no sangue) durante a noite (64%) e mais de metade temem que as pessoas com quem vivem desenvolvam complicações graves no futuro.

Já os doentes, quando inquiridos sobre as áreas em que podem melhorar o autocuidado, mais de metade destacam a alimentação saudável e só depois (cerca de 40%) a actividade física.

Voltando aos familiares, quatro em cinco sublinham que gostariam de receber mais informação geral sobre a doença e sobre as melhores formas de apoiarem as pessoas de quem cuidam.

“Os familiares são absolutamente fundamentais para o seguimento” destes doentes, enfatiza  José Manuel Boavida. Aliás, frisa, “os familiares demonstram mais preocupação com o futuro e as complicações da diabetes do que os próprios doentes”.

Face a estes resultados, José Manuel Boavida defende que, além da  linha de apoio de funcionamento diário, se deveria avançar a nível nacional para a criação daquilo que designa como “casas da diabetes”, uma ideia que já defende há anos e que já avançou em Lisboa, ainda que a título experimental. Estas casas são espaços de entreajuda onde as pessoas com a doença podem esclarecer dúvidas, partilhar experiências e aprender a gerir e a autocontrolar a sua doença.

Para criar estes grupos de suporte será necessário estabelecer parcerias e, a este nível, os municípios terão um papel fulcral, recomenda.

Conduzido em Portugal pela Associação Protectora dos Diabéticos, este estudo integra um projecto internacional realizado por uma rede de especialistas e de organizações de 17 países, como a Federação Internacional de Diabetes e a aliança das organizações Internacionais de Doentes.

Iniciado em 2011, este projecto internacional visa aumentar o conhecimento e a sensibilização sobre as necessidades por satisfazer das pessoas com diabetes e dos seus familiares e incentivar o envolvimento dos doentes e o autocuidado.