E quando a filha deixa de ser a pessoa cuidada e passa a ser a cuidadora? O que fazer quando a nossa mãe, que “cuidou, criou, tomou conta da casa, do marido, dos filhos, das sobrinhas, dos irmãos”, subitamente é confrontada com o diagnóstico de um tumor na cabeça já com metástases, uma doença incurável em fase avançada de evolução muito rápida, e que acaba de ter alta do hospital, completamente dependente? “Ninguém está preparado para isto”, admite Diana Maia, uma enfermeira que passou por esta experiência há três anos e que agora, em conjunto com duas colegas, decidiu escrever um livro para ajudar pessoas na mesma situação. Do Hospital para Casa: E Agora?, que este domingo é apresentado em Lisboa,  é, sintetiza, um “guia prático dos cuidados em casa”.

E quando a filha deixa de ser a pessoa cuidada e passa a ser a cuidadora? O que fazer quando a nossa mãe, que “cuidou, criou, tomou conta da casa, do marido, dos filhos, das sobrinhas, dos irmãos”, subitamente é confrontada com o diagnóstico de um tumor na cabeça já com metástases, uma doença incurável em fase avançada de evolução muito rápida, e que acaba de ter alta do hospital, completamente dependente? “Ninguém está preparado para isto”, admite Diana Maia, uma enfermeira que passou por esta experiência há três anos e que agora, em conjunto com duas colegas, decidiu escrever um livro para ajudar pessoas na mesma situação. Do Hospital para Casa: E Agora?, que este domingo é apresentado em Lisboa,  é, sintetiza, um “guia prático dos cuidados em casa”.

No princípio, quando a mãe veio para casa, Diana confessa que chorou, chorou e chorou. Mas depois percebeu que não se podia “entregar ao fatalismo” e tinha que agir. Foi preciso preparar a habitação, o pai, os outros familiares, pedir ajuda a vizinhos e conhecidos.  A casa de banho teve que ser alterada, era impossível utilizar a banheira. Foi necessário colocar uma cabina de duche, comprar um antiderrapante, um banco apropriado e umas barras laterais de apoio. Todos os tapetes foram retirados para evitar quedas, vários móveis mudaram de lugar, a cama de casal foi trocada por uma cama articulada.

Mas isto foi apenas o princípio. As graves alterações que a doença implicou tornaram a mãe gradualmente cada vez mais dependente de terceiros, ao longo de um ano. O que fazer para que ela não se sentisse um enorme fardo na vida dos outros? A trabalhar a mais de 300 quilómetros de distância, em Lisboa, Diana conta que perdeu "o orgulho" e recorreu à família, vizinhos, junta de freguesia. Tratou de garantir o apoio necessário após a alta: obter a pensão de invalidez, arranjar uma cadeira de rodas, organizar o transporte de ambulância, pedir o atestado de assistência à família, entre muitas outras coisas.

Muitos familiares receiam mudanças e adiam alta hospitalar

Foi necessário também alterar todas as rotinas em casa. Diana ensinou o pai a cozinhar e a cuidar da mãe: vestir, despir, levantar, deitar, sentar, ajudar a caminhar, levar à casa de banho. Uma inversão de papéis que não foi fácil de interiorizar no início. “Levar alguém do hospital para casa é um momento de ansiedade, de desespero, de revolta”, descreve a enfermeira, para quem são os medos e receios que fazem com que muitos familiares tendam a protelar o momento da alta.

Diariamente confrontadas com a preocupação e a ansiedade dos familiares de doentes que percebem que vão levar para casa alguém que, em muitos casos, é quase outra pessoa – alguém que deixou de conseguir andar sozinho, de se vestir sozinho, que passou a usar fraldas – as três jovens enfermeiras  (o livro é assinado ainda por Ana Catarina Ribeiro e Ana Isabel Temudo) decidiram esmiuçar na obra editada pela Oficina do Livro as respostas para todas as dúvidas e necessidades dos cuidadores no apoio aos seus familiares.

Em Portugal há muitas pessoas nesta situação. As estimativas do Minstério da Saúde apontam para a existência de cerca de 48 mil portugueses dependentes em casa. Mas o estatuto de cuidador informal, que existe desde há anos em vários países europeus, apesar das promessas sucessivamente adiadas, continua a não ver a luz do dia em Portugal. Os actuais responsáveis do Ministério da Saúde já anunciaram que pretendem avançar neste sentido e criar apoios que passarão por benefícios fiscais e medidas de flexibilização laboral para os cuidadores. Mas as medidas só arrancarão para o ano, por razões orçamentais.

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“Quando se prepara a saída do hospital, as equipas médicas e de enfermagem e as assistentes sociais dão informações, alternativas e estratégias. Mas depois, no dia-a-dia, surgem muitas outras questões. Os recursos são escassos e a informação não é muitas vezes de fácil acesso", frisa Diana.

"Se ela(e) morresse amanhã, estaria em paz?”

O livro inclui, assim, conselhos técnicos que ajudam o cuidador a organizar a actividade diária, a medicação, a lidar com a dor, a despedida e a gestão de sentimentos e inclui informação sobre os recursos disponíveis na comunidade. Há um capítulo sobre a alimentação que elenca diversos materiais técnicos de apoio à refeição, como fixadores de pratos e colher com cabo e espátulas de higiene oral. Há outro capítulo sobre a despedida e o luto, em que se enfatiza a importância da resposta à pergunta: "Se ela(e) morresse amanhã, estaria em paz, ou iria ficar com algum remoroso por não ter dito ou feito algo?”

No livro também se destaca a importância dos pequenos prazeres que, nestas circunstâncias, fazem toda a diferença. Para a mãe de Diana, por exemplo, tomar o pequeno-almoço na pastelaria ao lado da clínica onde fazia tratamentos de fisioterapia constituía o melhor momento do dia. E chama-se igualmente à atenção para pormenores que podem parecer banais mas se revelam fulcrais, como "o de não fazer pela pessoa aquilo que ela consegue fazer por si própria" - isso "vai evitar que se desgaste e dar-lhe-á auto-estima". No final,  há igualmente um capítulo dedicado ao cuidador. Diana Maia lembra que há associações que disponibilizam apoios para cuidadores exaustos. ”As pessoas não se podem esquecer de si, também têm de se cuidar."