Até aos 15 anos, até ter iniciado a sua vida sexual, Lúcia Fisteus Marques via o seu corpo como um símbolo de “sofrimento”. "Se calhar vou chocar ao dizer isto”, admite a jovem que nasceu há 29 anos com paralisia cerebral. Foi com o primeiro namorado, também ele numa cadeira de rodas, que começou a considerar pela primeira vez a sua própria sexualidade e se deparou com um “mundo extraordinário”. Só então descobriu que aquele corpo que vestia de complexos, onde se julgava “presa para toda a vida”, poderia afinal ser um “companheiro”. “E até me dar coisas bastante prazerosas.”

Até aos 15 anos, até ter iniciado a sua vida sexual, Lúcia Fisteus Marques via o seu corpo como um símbolo de “sofrimento”. "Se calhar vou chocar ao dizer isto”, admite a jovem que nasceu há 29 anos com paralisia cerebral. Foi com o primeiro namorado, também ele numa cadeira de rodas, que começou a considerar pela primeira vez a sua própria sexualidade e se deparou com um “mundo extraordinário”. Só então descobriu que aquele corpo que vestia de complexos, onde se julgava “presa para toda a vida”, poderia afinal ser um “companheiro”. “E até me dar coisas bastante prazerosas.”

A intimidade da pessoa com deficiência é um “mito”, um “tabu”, diz Lúcia. Imposto não pelos portadores de incapacidade, mas sim por uma sociedade que “não está preparada para acolher a diversidade como algo positivo”, reforça a investigadora Ana Cristina Santos. 

"A sexualidade da pessoa com deficiência não é resolvida porque outras pessoas sem deficiência existem em maioria”, sublinha a psicóloga Ana Garrett, que em 2011, no seu doutoramento, desenhou um programa de reabilitação da sexualidade em pessoas com alterações sensitivas. À incapacidade colam-se estereótipos: os portadores são encarados como assexuados ou, por vezes no caso particular da deficiência mental, hipersexuais. Vistos como vítimas, considerados pouco atraentes, sempre bons amigos, nunca companheiros ou amantes. Preconceitos que os “impedem de aceder à sua própria sexualidade” e que têm repercussões a nível emocional, formando, enfatiza Garrett, indivíduos “com uma péssima auto-imagem e baixa auto-estima”.

Em Portugal, os próprios portadores de deficiência também continuam a ter de travar outras batalhas, como a implementação de um programa de Vida Independente, determinante na “emancipação afectiva e sexual” desta população (no domingo, o coordenador deste projecto-piloto em Lisboa, Jorge Falcato, foi eleito deputado, o primeiro em cadeira de rodas). Mas em 2013, inspirados pelo documentário espanhol “Yes, We Fuck”, lançaram o Sim, Nós Fodemos, um movimento, o primeiro do género em território nacional, que pretende abordar e desmistificar a sexualidade em pessoas com diversidade funcional. Porque, sublinham, a sexualidade é o “motor mais potente de crescimento pessoal, desenvolvimento da própria personalidade e das relações sociais” e, como tal, deve ser “discutida nos apoios sociais” para estas pessoas. Porque, tal como toda a gente, os deficientes amam, namoram, desejam, fazem amor, excitam-se. “Sim, nós temos direito a uma sexualidade digna e adequada; sim, nós somos pessoas.”

Não são só eles que o dizem. A própria Organização Mundial de Saúde definiu, em 2002, a sexualidade como um “aspecto central do ser humano ao longo da vida, englobando o sexo, a identidade, papéis de género, orientação sexual, o erotismo, o prazer, a intimidade e a reprodução”. Esta dimensão humana está, na famosa hierarquia das necessidades de Maslow, ao lado de actividades tão básicas como respirar, comer e dormir. Ora, todas estas conclusões incluem os portadores de incapacidade.

Por cá, os Censos de 2001 apontavam para a existência de 636 mil pessoas com deficiência (motora, auditiva, visual, mental, paralisia cerebral ou outra), ou seja, pelo menos 6,1% da população. Números que não podem ser directamente comparáveis aos dos Censos 2011, recenseamento em foi tratada pela primeira vez a incapacidade, abandonando-se assim o “diagnóstico de deficiências”. Nesse sentido, foram registadas 1 792 719 as pessoas com, pelo menos, uma dificuldade a residir no país. Dá que pensar no que alguns académicos defendem: todos os corpos são apenas “temporariamente capazes".

"Não há kamasutra para deficientes"

Já é tempo, diz Lúcia, de se começar a olhar para o deficiente como a pessoa que é, deitando por terra a típica radiografia de pobrezinho, de incapaz, de assexuado. “Já me aconteceu dizerem: ‘Ai, coitadinha, uma rapariga tão bonita numa cadeira de rodas!’. Eu respondi: ‘Mas acha que isto só acontece aos feios?’" 

Quem a conhece sabe que tem sempre uma resposta na ponta da língua. Natural do Porto, mudou-se há alguns meses para Lisboa, onde vive sozinha num apartamento, pelo menos enquanto os restantes quartos não sejam arrendados. A sua incapacidade afecta-lhe apenas os membros inferiores, o que lhe permite ter alguma autonomia, desde que disponha de uma cadeira eléctrica. Ocupa-se com pequenos trabalhos de informática, contabilidade e secretariado e continua o processo de reabilitação física iniciado há cinco anos ("acredito sinceramente que um dia vou caminhar.”) Um processo de autonomização recente, em fuga de um ambiente familiar violento. Até há bem pouco tempo tudo estava um pouco diferente. Tinha, por exemplo, uma relação estável com um homem sem deficiência. O que correu mal? “A causa que acaba com muitas coisas e ajuda a começar outras: o preconceito.” A sociedade, enfatiza Lúcia, não sabe lidar com a diversidade funcional: “Mas isso também não me assusta. Acho que existo para a preparar.”

Aceitou integrar esta reportagem — em que, por questões de foco, são apenas abordados casos de incapacidade motora e não mental — para combater a “ideia de que a sexualidade na deficiência é um pecado, algo completamente fora do padrão, que não faz sentido”. A realidade, diz, é que as pessoas com deficiência passam pelas mesmas etapas que todas as outras pessoas. “Com uma dificuldade acrescida: ninguém nos fala sobre isso. Ninguém nos prepara para descobrir o nosso corpo de maneira diferente.”

Lúcia aprendeu com a experiência. “Até porque”, diz entre risos, “não há kamasutra para deficientes”. Tem sensibilidade no corpo todo e uma mente muito aberta. Já procurou posições na Internet, já viu pornografia. Já esteve com pessoas com deficiência, já esteve com pessoas sem deficiência. Já se ouviu a proferir o emblemático: “Tu gostaste?”. E já usou algemas. Sim, leu “As Cinquenta Sombras de Grey” e, embora seja heterossexual, teve uma experiência com uma mulher. No fundo, faz o que “toda a gente faz, mas muita gente esconde”. Gosta de experimentar e tem duas certezas: 1) “Quando um deficiente se entrega, não entrega só o corpo. (…) A pessoa vai descobrir todas as tuas fragilidades, mas também tudo aquilo que és capaz.” 2) “É problemático que em pleno século XXI se saíres à rua e perguntares a pessoas se se conseguiria envolver com uma pessoa com deficiência, a maioria te diga que não. Porque não vê uma pessoa deficiente como uma pessoa capaz de praticar o acto sexual e de ter uma vida sexual plena e feliz.”

Uma sexualidade invisível

Em adolescente, nunca foi confrontada com a habitual conversa sobre sexo. Dentro da família, só a avó, com quem chegou a viver, lhe deu uns preservativos para a mão, já ela tinha iniciado a vida sexual. De resto, ninguém tomou a iniciativa de lhe falar, por exemplo, de métodos contraceptivos: “Quem falou sobre prevenção com a minha médica fui eu. Disse-lhe que ia iniciar a minha vida sexual e ela perguntou-me se eu tinha a certeza daquilo que eu queria.” Foi “normal”, ainda que, muitas vezes, o próprio acto de ir ao posto de saúde seja uma aventura porque muitos edifícios não são acessíveis. Ainda que, muitas vezes, a “sensibilidade dos médicos seja de bradar aos céus": “Acho que muitos médicos não estão preparados, principalmente em casos de pessoas com deficiência adquirida. Dizem-lhes que não vão ter mais direito ao sexo, que acabou ali, quando há mil formas bastante agradáveis de retomar a vida sexual”. 

A Bruno (nome fictício), a quem um acidente de viação atirou para uma cadeira de rodas, nunca um profissional de saúde abordou o retomar da actividade sexual. “Agora os centros de reabilitação já têm apoio psicológico, mas na minha altura não. Ninguém me falou disso. Fui descobrindo, falando com pessoas, vendo na net.” Ainda para mais, sendo homossexual, pertence a uma minoria dentro da minoria: “É que até podes falar de sexualidade na deficiência, mas não falas de sexualidade LGBT (Lésbicas, Gays, Bissexuais e Transgéneros)”. Foi obrigado a encontrar “alternativas”, a descobrir as suas novas zonas erógenas: "Eu costumo dizer que os meus genitais são as minhas orelhas e o meu pescoço (...) Não tenho o chamado orgasmo, não tenho ejaculação. No entanto, tenho uma parte que normalmente as pessoas não trabalham tão bem com ela... a minha cabeça.”

Para pessoas com menos autonomia, este silêncio pode ser um grave problema, destaca Lúcia. “Eu nunca dei muitos ouvidos à minha família, fiz as coisas porque tinha de fazer”, admite a jovem. “Muitos não têm a mesma autonomia física e acabam por ter medo. Não lhes é explicado que pode ser um processo normal, uma descoberta que vai fazer com que aceitem melhor a deficiência, tornando-os pessoas mais felizes e realizadas.”

De facto, nem sempre a família, os profissionais de saúde, os amigos adoptam as melhores práticas para promover a sexualidade saudável dos portadores de deficiência. Diminuem-lhe a importância, até porque há mais elementos a observar, como a reabilitação. E a falta de autonomia desta população também pode afectar esta vivência. No projecto de investigação Intimidade e Deficiência — Cidadania Sexual e Reprodutiva de Mulheres Deficientes em Portugal, que auscultou precisamente pessoas do sexo feminino entre os 25 e os 45 anos com diversas incapacidades, várias entrevistadas descreveram “situações de infantilização prolongada”. Porque as famílias se tornavam hiperprotectoras, ainda que “na melhor das intenções”. Porque, lá está, lhes é reconhecida uma “sexualidade invisível”.

"Não estamos a falar de adolescentes”, enfatiza Ana Cristina Santos, a coordenadora do estudo, financiado pela FCT, que decorreu no Centro de Estudos Sociais da Universidade de Coimbra entre 2012 e 2014 (o livro está a caminho). "Ouvimos relatos de mulheres que estavam a viver em casa dos pais, que tinham os horários controlados, que precisavam de estar em casa até ao anoitecer, a quem lhes era perguntado com quem tinham saído e porquê. Isto não faz sentido. Há um grande controlo face à sexualidade delas, relacionado com esta infantilização mas também com o receio de abuso dos outros. (…) Isto tem como consequência o adiamento face a decisões íntimas e também a interiorização de um estigma.” Esta carga de “fortíssima invisibilidade” que acaba por ser absorvida pelas próprias pessoas com deficiência. Para alguma surpresa da equipa de investigação, que nunca abordava especificamente o tema, surgiram também vários relatos de casos de violência sexual e de desvalorização do consentimento informado (ouvir som à esquerda).

À procura de afectos

Há cerca de 12 anos João Lomar fez pela primeira vez uma pesquisa na Internet sobre sexualidade e deficiência. Só encontrou um resultado: “Dizia que nós, deficientes, não precisamos de ter sexo. Não concordo. Eu tenho sexualidade.” Ainda que nem sempre a consiga viver “por inteiro”. E que já não tenha grande esperança na forma como a sociedade em geral o vê: “Não acredito que uma mulher normal queira ter alguma coisa comigo. Já achei que sim, mas agora não”.

Tal como Lúcia, João, de 42 anos, sofre de paralisia cerebral. Também tem sensibilidade em todo o corpo, mas tem incapacidades motoras (caminha apoiado numa cadeira de rodas), pouca destreza manual e não consegue falar correctamente. Natural de Barcelos, reside na Villa Urbana de Valbom da Associação do Porto de Paralisia Cerebral (APPC), em Gondomar. Uma “mudança radical” que se deu há cerca de nove anos, quando deixou a casa da irmã onde viveu após a morte dos pais. “Aprendi muita coisa quando vim para cá. Nunca tinha tido uma conta corrente, nunca tinha ido ao posto médico. Foi a primeira vez que tive uma vida mais autónoma.” Há regras, mas sente-se livre entre estas paredes, onde vive “sozinho e acompanhado”.

Se as mulheres, por estarem inseridas num sistema social “sexista e patriarcal”, têm “muita dificuldade em perspectivarem-se como consumidoras do trabalho sexual”, como descreve Ana Cristina Santos, muitos homens com incapacidade continuam a encontrar aí uma forma de vivenciarem a sua sexualidade. “Falam-me disso constantemente”, reconhece Ana Garrett. João Lomar, por exemplo, perdeu a virgindade por volta dos 30 anos com uma trabalhadora sexual. Não correu bem — ele estava nervoso, ela não o tratou bem. Há uns anos, por recomendação de um amigo, voltou a experimentar com uma outra mulher. “Ele disse-me que ela seria boa comigo e foi. Deu-me mais carinho, mais atenção.”

Afecto, carinho, amor — para além do desejo sexual. É o que os leva a visitá-la. É pelo menos essa a experiência de Madalena (nome fictício) ao fim de 13 anos de trabalho sexual. Tem hoje, entre os seus clientes regulares, 12 homens com incapacidade física (adquirida) e, principalmente, mental. É, diz, das poucas que os atende, o que, na sua opinião, só reforça a importância da legalização do trabalho sexual. “Não faço discriminação. Faço uma prestação de serviços, seja a que pessoa for. Já chega o preconceito que fazem à nossa área.” Cada um tem as suas características, mas há sempre uma constante: “Precisam de afectos, carinho personalizado, por parte de uma pessoa que não seja a mãe, o pai e os familiares. (…) São como nós, têm um sonho, ainda que condicionados e alguns bastante limitados. E desejos sexuais na mesma.”

Geralmente, são levados por um familiar próximo, principalmente nos casos de limitações cognitivas. Nenhum é jovem. “O que é que isso quer dizer? Que foram esquecidos. As necessidades fisiológicas foram completamente ignoradas porque a família achou que eles não poderiam sentir isso [desejo sexual]. Mas isso é ignorância e falta de informação. É uma realidade do nosso mundo — não é só do país — mas aqui sente-se muito isso. 

Com ela sentem, pela primeira vez, que lhes é reconhecida sexualidade. E não só. Por isso, são clientes regulares e fiéis: “Têm a necessidade de sentir o meu carinho e de ouvir aquilo que eu digo, que é [um discurso] diferente. Digo sempre: ‘Então, toda a gente tem necessidades fisiológicas, tu também tens de ter, é natural'”. Nem todos “chegam ao fim”, isto é, atingem o orgasmo. Mas há que perceber que “há muitas formas de realização sexual”. “Muitos”, diz, “nunca sentiram o corpo nu de uma mulher”. Ou um “abraço verdadeiro” e não de “caridade”. Enfrentaram preconceitos a vida toda; precisam antes de tudo de “ser amados”.

E quem só precisa de ajuda física?

"Sou um homem normal”, remata João. Que gosta de ir à praia e fazer voluntariado (não trabalha, mas faz digitalizações numa biblioteca). Que gosta de desporto (é um atleta medalhado, integrando a Selecção Nacional de Tricicleta da PCAND). Que gosta de conversar com mulheres em chats da Internet. Que desfruta da sua sexualidade à sua maneira, como pode.

Por agora, alimenta um caso com uma pessoa comprometida com uma leve incapacidade, mas na instituição onde vive já namorou com uma mulher com mais deficiência do que ele. Uma relação, como muitas outras, que contava com a cumplicidade de quem todos os dias lida com os residentes. A nível físico, por exemplo: “Alguém a punha na cama, mas não faziam mais nada. O resto era eu. (…) Não havia problema.”

Foi para saber como responder a situações semelhantes que Daniela Lopes, terapeuta ocupacional de 32 anos, dedicou em 2013 a sua tese do mestrado em Saúde Pública à sexualidade de indivíduos adultos com paralisia cerebral. A trabalhar desde 2007 na APPC, começou a receber vários pedidos de moradores da unidade residencial: “Algumas pessoas começaram a estabelecer relações de alguma intimidade. Solicitavam-nos regularmente ajuda, a nível físico e motor, para conseguirem concretizar o acto sexual. E nós não sabíamos lidar com isto”. Primeiro, porque nem todos os prestadores de cuidados estavam abertos a ajudar; segundo, porque era necessário “preservar a privacidade” da pessoa dentro da instituição. E, por outro lado, notava-se muita falta de informação em relação a métodos de contracepção ou a doenças sexualmente transmissíveis, um desconhecimento explicável talvez pela postura dos médicos em relação a esta população.

A tese centrou-se no “sentido educacional e atitudinal” da questão, explica Daniela. “Para tentar perceber o que bloqueava a questão do apoio por parte dos auxiliares. Da mesma forma que dão um banho e alimentação, porque não os posicionavam quando eles queriam ter uma relação sexual?” O ‘feedback’ foi bom, teve “impacto” dentro da instituição. Há hoje uma maior abertura e “sensibilização” em relação ao tema, inclusive por parte dos técnicos auxiliares, mas no final de contas não houve grande retorno a nível prático. Porque, diz a terapeuta ocupacional, esta ainda não é uma problemática “prioritária”. Há outras. “E ainda se está muito voltado para resolver situações de pessoas que têm algum problema intelectual e, por isso, estão mais susceptíveis ao abuso. É a grande preocupação — e bem! Mas falta a outra vertente: então e aquelas pessoas que não precisam de ser protegidas porque conseguem consentir como qualquer pessoa, só precisam é de uma ajuda física?”

Daniela Lopes aponta, por isso, para a necessidade de um serviço de assistência sexual em Portugal à luz do que existe noutros países sob diferentes critérios ou, pelo menos, de um mecanismo facilitador. “[Um serviço com] Pessoas que posicionassem, que tivessem formação para o efeito, que soubessem como o fazer. Que dessem estratégias e solucionassem dúvidas.” Porque “se estas pessoas pudessem ter acesso a uma sexualidade livre, saudável, vivida de uma forma plena, eram muito mais felizes, mais bonitas, com mais vontade de fazerem outras coisas.” E é isso “o mais importante”, diz Madalena. “Fazer uma pessoa gostar dela própria, fazer a pessoa gostar de viver”.