Doutorada pela Faculdade de Psicologia e Ciências de Educação da Universidade do Porto, Ema trabalha no Centro de Estudos sobre Deficiência, na Universidade de Leeds, em Inglaterra. Não gosta de falar na sua experiência pessoal, mas admite ter partido dela para a carreira de investigação.

Doutorada pela Faculdade de Psicologia e Ciências de Educação da Universidade do Porto, Ema trabalha no Centro de Estudos sobre Deficiência, na Universidade de Leeds, em Inglaterra. Não gosta de falar na sua experiência pessoal, mas admite ter partido dela para a carreira de investigação.

Aquele olhar, a que os ingleses chamam “gaze”, é uma constante — na rua, no metro, no autocarro, em qualquer lado. “Toda a gente que tem uma deficiência leva com esse olhar”, afiança a investigadora, de 36 anos. Há pessoas que se cruzam, na rua, no metro, no autocarro, com alguém de muletas ou cadeira de rodas e lhes perguntam, sem mais nem menos, o que lhes aconteceu.

Pode não parecer, mas não é uma atitude inofensiva. Uma mulher que Ema entrevistou para um dos seus estudos disse-lhe de uma forma muito directa: “Não me levanto todos os dias a pensar que é uma tragédia estar numa cadeira de rodas. Ando numa cadeira de rodas todos os dias há 15 anos! Isso já não é um problema para mim.” O problema é outras pessoas olharem para ela daquela forma ou ela deparar-se com barreiras que a impedem de se deslocar. “Uma pessoa está confortável, a fazer a sua vida, e, de repente, é apanhada pelo modo trágico, fica presa nele.”

Uma coisa parece-lhe óbvia: “Ninguém se habitua a preconceito e discriminação.” Com maior ou menor resiliência, cada um vai aprendendo a lidar com aqueles olhares. Alguns sentem-se paralisar. Um “tetraplégico, de 20 e poucos anos, estudante do ensino superior, bem parecido, com um BMW, não consegue sair de casa por causa dos olhares.” Outros, com um corpo atrofiado, conseguem.

A investidora pegou no conceito de “ableísmo”, um neologismo derivado do inglês — “able”, traduzível por hábil — referente à discriminação contra pessoas com um corpo diferente. “Que corpo é exemplar da espécie humana?”, questiona. Homem, caucasiano, heterossexual, cristão, elegante. Ora, há muito quem não encaixe nesse padrão — pessoas incapacitadas, mas também de outro género, etnia, orientação sexual, religião, com uns quilos a mais ou uns quilos a menos.

Ema recusa a perspectiva individual, que “domina a ciência e alastra à sociedade”, segundo a qual “a pessoa é deficiente e por isso não consegue participar na sociedade”. Estuda a deficiência numa óptica sociopolítica. O problema, neste prisma, “está na sociedade que é intolerante com pessoas que têm um corpo diferente, que cria uma série de barreiras, de contextos incapacitantes”.

Barreiras físicas e mentais

Basta viajar para perceber a importância dos contextos. A diversidade aprecia-se mal se sai de um avião.

Faz toda a diferença viver em Portugal ou em Inglaterra, por exemplo. “É muito mais fácil a pessoa movimentar-se na via pública, usar transportes públicos, entrar em edifícios”, nota no seu dia-a-dia, em Leeds, onde trabalha com o sociólogo Mark Priestley. “Tudo está mais preparado. As pessoas que têm mobilidade condicionada têm mais oportunidades de participar na sociedade. Isso faz com que a sociedade esteja mais habituada a vê-las e vá alterando as suas atitudes.”

Em Portugal, há 199,53 euros mesais de pensão social de invalidez e 88,27 euros de subsídio por assistência de terceira pessoa — uma prestação destinada a familiares de incapacitados que precisam de apoio permanente e por isso recebem abono com bonificação ou pensão vitalícia. Para que dá?, pergunta-se. Se o incapacitado arranjar um trabalho, o subsídio por assistência é cortado.

Em Inglaterra, “alguém que tenha mobilidade condicionada ou muitas limitações físicas consegue viver sozinho, porque tem apoio do Estado”, contrapõe Ema. Tem um assistente pessoal para higiene íntima, refeições, limpeza de casa, transporte para qualquer lado.

Também por esta falta de assistência diz que as barreiras estão generalizadas em Portugal e só com recursos pessoais e familiares se consegue ultrapassá-las. Já foi pior. Sabe que já foi pior. O país mudou muito desde o 25 de Abril de 1974 e mais ainda desde a adesão à então chamada Comunidade Económica Europeia, em 1986.

Ema começou por tentar perceber estas diferenças. “Quis entender em que ponto estava o movimento associativo em Portugal em comparação com o Reino Unido e com os Estados Unidos, onde movimentos muito fortes levaram a que se começasse a falar sobre as pessoas com incapacidade como pessoas com direitos.”

No Estado Novo, retrata, “as famílias tinham vergonha de ter algum elemento com deficiência”. Tendiam a escondê-lo. O isolamento era imenso. A integração quase nula. Não havia possibilidade de educação adequada, emprego. O movimento associativo ganhou fôlego após a Revolução dos Cravos, impulsionado por ex-combatentes da Guerra Colonial, mas também por amigos e por pais de crianças com algum tipo de incapacidade.

Reivindicaram-se direitos, serviços, prestações sociais. E, com o passar dos anos, conseguiu-se que o país aprovasse leis específicas, algumas ainda longe da prática, como a acessibilidade e a mobilidade para todos. O nível de protecção social mantém--se baixo, o risco de pobreza grande.

Começa tudo na infância. “Muitas vezes a mãe ou o pai tem de desistir de trabalhar para cuidar da criança”, lembra. Subsistem barreiras físicas e mentais que vão fazendo desistir da escola. Sem formação adequada, não se consegue emprego. Fica-se dependente dos magros subsídios do Estado, das vontades da família. “O pequeno grupo que tem um nível de escolarização suficiente para ter um emprego apoia-se muito em recursos financeiros da família ou próprios”, afirma. E mesmo esses, que estão integrados no mercado de trabalho, sentem-se discriminados.

Olhar positivo

Num estudo que fez sobre qualidade de vida e discriminação, aplicou um inquérito a 217 pessoas, a maioria com deficiência física, e deparou-se com 80% a dizerem já ter sofrido algum tipo de discriminação por causa da incapacidade. Noutro estudo, feito a partir de entrevistas aprofundadas a sete pessoas sobre o “ableísmo” no quotidiano, percebeu que “mesmo os que conseguem ter emprego, constituir uma família, viver bem” sofrem, quando mais não seja, com os tais olhares.

Há dois olhares dominantes: o olhar de pena, que corresponde ao modelo religioso, que impulsiona o “ter de ajudar, ter de cuidar”; e o olhar de curiosidade, que se ajusta ao modelo médico, que tenta perceber o que se passou para a pessoa estar numa muletas ou numa cadeira de rodas.

A investigadora menciona outros dois modos de olhar: o olhar como herói, que recai, por exemplo, sobre atletas paralímpicos, e que é um misto de pena e de admiração; e o olhar positivo, que encara o outro como igual, que incorpora a ideia de que os contextos é que são incapacitantes.

Antes do 25 de Abril de 1974, diz, não havia aquele olhar positivo. Esses olhar, ainda minoritário, é fruto do trabalho de sensibilização que foi sendo feito, sobretudo, pelas associações.

Têm perdido força as associações. Julga-as sem “capacidade de diálogo com os políticos”. Não lhe parece que os pressionem. Talvez porque dependam dos apoios do Estado para sobreviver. Nos últimos anos, despontaram grupos nas redes sociais. Há, por exemplo, o (D) Eficientes Indignados, que alarga as preocupações a questões como a sexualidade, e o Lisboa (In) Acessível, que vai lançando petições, por exemplo, para o rebaixamento de passeios na capital.

Estes novos grupos parecem-lhe mais dispostos a adoptar estratégias de pressão. No ano passado, exemplifica, um tetraplégico fez greve de fome para que os grupos parlamentares se comprometessem a apresentar uma lei de promoção da autonomia pessoal. E a (D) Eficientes Indignados convocou uma manifestação.

Um milhão de pessoas vive com algum tipo de deficiência em Portugal. Por que só estavam “umas 20 pessoas” em frente à Assembleia da República na hora agendada pelos (D) Eficientes Indignados?

Ema encontra num instante um conjunto de razões para a fraca adesão a protestos de rua: “A maioria não consegue sair de casa, usar transportes públicos, depende da família para isso. Na maior parte das vezes, vivem em contextos familiares pobres. Não conseguem pagar o transporte para ir à manifestação. E também vivem muito isoladas. Não têm modelos positivos que as façam entender que o problema não está nelas, mas na sociedade, nas barreiras.”